Este martes el senado uruguayo aprobó con votos de todos los partidos el proyecto de ley sobre Cuidados Paliativos. Si bien nuestro país tiene la mejor cobertura de Cuidados Paliativos de América Latina, con esta aprobación se convierte en un país que reconoce el derecho de todas las personas a acceder a cuidados paliativos cuando lo necesiten, ya sea por enfermedades crónicas o que amenacen su vida.
El proyecto de Ley fue impulsado por la Sociedad de Medicina y Cuidados Paliativos, con un respaldo unánime de sociedades médicas, de la academia y de diversas organizaciones sociales. Tanto el MSP como ASSE también destacaron su acuerdo con el proyecto y la importancia de aprobarlo. Y las preguntas que surgen después de tener una Ley tan esperada y apoyada por legisladores de todos los partidos son: ¿qué sigue? ¿cómo nos aseguraremos de que efectivamente el 100% de los uruguayos cuente con atención paliativa de calidad? Esto claramente no lo asegura el texto de la Ley, habrá que esperar a su reglamentación y que exista voluntad política y recursos disponibles para hacerlo posible.
Existen todavía muchos mitos en torno a los Cuidados Paliativos y un gran desconocimiento sobre lo que realmente son, a pesar de ser una auténtica revolución en los modelos de atención sanitaria.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
La visión filosófica fundamental de los Cuidados Paliativos es dar la mejor calidad de vida posible a pacientes cuya enfermedad no puede ser curada. Aunque mejoran la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas que limitan mucho la vida de los pacientes, los Cuidados Paliativos están asociados especialmente al “buen morir”, entendido como ayudar a morir sin dolor, en paz y acompañado por los familiares, donde el paciente elige morir con los síntomas controlados, sedado cuando corresponda y no ser objeto de obstinación terapéutica. No se alarga el sufrimiento ni la vida, sino que se ayuda a morir en paz. Son programas de atención integral que incluyen medicación, tratamiento de síntomas, cuidados diarios, equipamiento, apoyo psicológico social y espiritual al paciente y a sus familiares. Por eso se trata de equipos interdisciplinarios que involucran a médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y acompañantes espirituales. Los equipos de Cuidados Paliativos trabajan a su vez en el bienestar de la familia del paciente, en el apoyo a que asuman un rol activo en los cuidados y en los procesos de duelo.
Hay que repetirlo de muchas formas: Los Cuidados Paliativos no aceleran ni enlentecen el proceso de morir. No prolongan la vida ni aceleran la muerte. Sino que procuran que los pacientes estén libres de dolor y con los síntomas controlados, de modo que puedan transcurrir sus días con dignidad, en su casa o en un lugar que elijan, rodeados de la gente que los quiere.
La filosofía de los Cuidados Paliativos, desde su fundadora hasta nuestros días, consiste en reconocer al otro en su valor como persona, y esto no depende de su condición, situación, ni siquiera de la pérdida de su autonomía. Morir dignamente es morir reconocido, respetado en su dignidad como persona humana, que nunca deja de serlo hasta que muere.
Los Cuidados Paliativos son un cambio de paradigma en la atención en salud, porque no es solamente una especialidad. Durante mucho tiempo se derivaba a los pacientes a cuidados paliativos cuando los médicos tratantes decían: “Ya no hay más nada para hacer”. Centrados en una visión enfocada en el curar, se oscurecía una dimensión fundamental: cuidar, aliviar, acompañar.
La Dra. Rita Rufo, quien presidía la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos afirmó en la Comisión de Salud del Senado (13 de junio 2023): “ya no se puede pensar que hay una medicina en la que solo están el médico y el paciente. Eso ya no existe, ahora hay un equipo y el vínculo que se va creando con ese paciente y esa familia es fundamental. Es importantísimo para lograr una muerte en paz y digna”. E insistió en la importancia de la derivación temprana de los pacientes, lo cual permite no solo un más eficaz acompañamiento, sino que crea un vínculo de mejor calidad con el paciente y su familia. En esa misma oportunidad, ante la Comisión de Salud del senado el entonces secretario de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos -hoy Presidente-, el Dr. Fernando Elhordoy, afirmó que “Hay estudios a nivel internacional que demuestran que el uso adecuado de los recursos volcados en los cuidados paliativos ahorra mucho dinero y mejora mucho la calidad de vida; eso está demostrado y hay múltiples trabajos al respecto. Es muy importante entender que no puede haber excusas para no dotar de
recursos a los cuidados paliativos; tiene que ser todo lo contrario porque implican –lamentablemente, hablando en términos de dinero– un ahorro para el sistema de salud”. Y como ejemplo comentaba la enorme disminución de consultas en emergencia e internaciones, o en estudios clínicos innecesarios, que el sistema se ahorra si hay una atención inteligente e integral.
¿Y ahora qué?
Muchos hemos trabajado desde diferentes ámbitos para que se conozcan y se extiendan los Cuidados Paliativos, porque crezca una cultural del cuidado y del reconocimiento de la dignidad de toda persona, especialmente de los más vulnerables. Y celebramos con inmensa alegría que Uruguay haya dado este gran paso de compasión y solidaridad con los que más sufren, un paso que pocos países han dado. Ha sido un ejemplo de compromiso con el bien común que políticos de todos los partidos, hayan priorizado avanzar con su aprobación. Pero que exista una ley no significa que sea una realidad para todos los uruguayos. Por eso habrá que trabajar con mayor empeño y compromiso para que se cumpla lo que está en la letra.
La ministra de Salud Pública, la Dra. Karina Rando en abril de 2023 en la Comisión de Salud del Senado, ante la pregunta de cuánto tiempo podría llevar ofrecer los Cuidados Paliativos a todo el país, afirmó: “creemos que en un año y medio o tal vez un poco más”, porque no depende solo del MSP, sino también de los servicios de salud y los prestadores. Y aunque es muy auspicioso saber que cada año más y más profesionales de la salud se forman en Cuidados Paliativos, la formación también será un pilar importante para avanzar. Y sobre la cobertura al 100% afirmó: “quiere decir que todas las personas de este país tendrán la posibilidad de fallecer sin dolor y en condiciones humanas. Justamente, los cuidados paliativos aseguran eso, el acompañamiento hasta el final de la vida”. Eso quiere decir que para que sea realidad, se necesita un tiempo prudencial, y sería deseable poder medir el impacto de esa transformación.
¿Complementariedad con la Eutanasia?
Aunque pensaba escribir solo sobre Cuidados Paliativos por la alegría de tan importante noticia, y por su relevancia nacional e internacional, enseguida percibí en las redes sociales y en algunos periodistas la pregunta de si ahora lo que sigue es la eutanasia. Y esa cuestión me parece preocupante por varias razones.
La Comisión del Senado tiene en estudio otro proyecto aprobado en Diputados para legalizar una forma de suicidio asistido: la Eutanasia. Aunque hay diferentes modalidades de acabar con la vida de un paciente a solicitud suya porque tenga un sufrimiento que considere insoportable, que genéricamente se expresan bajo el concepto de “Eutanasia”, lo cierto es que en todas sus formas es siempre un cambio de paradigma en el sentido contrario a la filosofía de los Cuidados Paliativos, porque implica aceptar que hay vidas que no valen lo necesario como para acompañarlas y aliviarlas.
Aunque el argumento suele ser el de la libertad del paciente para acabar con su vida, si ese argumento se lleva hasta el final, habiendo formas de aliviar el sufrimiento, entonces estaríamos reconociendo que a algunos les prevenimos el suicidio y a otros les apoyamos en su decisión. La pretensión es en sí misma contradictoria, salvo que se confiese una clara discriminación entre dos tipos de vidas: eutanasiables y no eutanasiables.
Si Uruguay elige priorizar el alivio, el cuidado y ofrecer un proceso humanizado del morir, respetando la dignidad de todo ser humano, sería paradójico que al poco tiempo quiera ofrecer formas de suicidio asistido o adelantar la muerte a pedido de un paciente que desea morir. Al menos exige detenerse a pensar un poco más en cuestiones bioéticas complejas como las que están en discusión. Y quienes proponen como modelo los pocos países donde co-existen ambas prácticas, lo cierto es que los Cuidados Paliativos van perdiendo su identidad y fundamento, para convertirse en una antesala de la eutanasia, claudicando de sus principios.
¿Elegiremos la solidaridad o la injusticia?
A partir de este 1 de agosto Uruguay le ha llevado la delantera a países como España que han abierto la puerta a la eutanasia sin tener cuidados paliativos asegurados para todos. Pero si nuestro país acelera la aprobación de una ley de eutanasia sin haber antes asegurado la efectiva implementación de Cuidados Paliativos para todos, esta ley que se aprobó esta semana habrá sido “un saludo a la bandera”, pero los más pobres solo tendrán eutanasia en poco tiempo sin que realmente se haya hecho todo lo posible por darles calidad de vida hasta el final. Y aunque por una perspectiva de defensa de los derechos humanos no comparto la legalización de la muerte asistida, entiendo que sería mucho más lamentable si se aprobara sin que todos tengan la opción de ser aliviados debidamente. Porque estarían empujando a los que tienen menos recursos a elegir la muerte, por no ofrecerles la misma atención que tienen quienes pueden acceder a cuidados de calidad. Para quienes defienden que tienen que existir las dos opciones, deberían al menos responsablemente trabajar por asegurar primero que todos tengan la posibilidad de acceso a cuidados paliativos de calidad, no solo una expresión de deseo.
Eutanasia: Un proyecto con pocas garantías
El proyecto de ley aprobado en diputados para legalizar la eutanasia, aunque estoy en desacuerdo con la perspectiva de fondo, me parece, que, si estuviera entre los defensores de ese proyecto, reconocería que es muy pobre en garantías y en protección de los pacientes. Parece formulado para proteger a quien practica la eutanasia y no a quien está sufriendo.
El artículo 2 del proyecto de eutanasia establece como derecho que “Toda persona mayor de edad, psíquicamente apta que curse la etapa terminal de una patología incurable e irreversible, o que como consecuencia de patologías o condiciones de salud incurables e irreversibles padezca sufrimientos que le resulten insoportables, en todos los casos con grave y progresivo deterioro de su calidad de vida, tiene derecho a que a su pedido… se le practique la eutanasia”.
Como queda claro no es solo para un limitado número de pacientes en casos muy excepcionales, y en etapa de terminalidad, sino que la “o” admite a personas cuyas “condiciones de salud incurables e irreversibles”, es decir cualquier enfermedad o incluso condiciones de discapacidad, aunque tengan toda una vida por delante, podrían solicitarlo si entienden que les genera sufrimientos que ellos consideren insoportables. La ambigüedad de este artículo 2 es una puerta muy amplia, donde casi nadie queda excluido.
El proyecto le ofrece al médico el poder de decidir que una persona debe morir (si lo solicita “libremente”), la protección legal para causarle la muerte u ordenar a otro que se la cause, y luego la supervisión legal para informar la muerte a las autoridades, siendo juez y parte porque es el mismo que practica la eutanasia quien hace el informe. Se le brinda la cobertura legal sin excepción, ya que la única otra persona que sabría si ha infringido la ley, es la persona que murió. Sin embargo, la falta de garantías para el paciente es notoria. Varias instituciones han planteado con preocupación este asunto en la Comisión de Salud de Diputados (Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, Federación Médica del Interior, Academia Nacional de Medicina), que el proyecto no da garantías al paciente.
Además, no hay psiquiatra, ni psicólogo, ni especialista en cuidados paliativos, ni comité de bioética previo, ni asistente social, sino que el discernimiento de algo tan grave podría recaer en solo dos médicos generales.
No me parece apropiado mezclar ambos temas, pero considero de suma gravedad no reparar en que no es lo mismo celebrar una ley que busca garantizar un derecho al cuidado que legalizar formas de suicidio asistido.
La responsabilidad política en un asunto tan grave, exige un discernimiento y una discusión mucho más profunda y una mayor prudencia en la toma de decisiones que afectarán a los más desprotegidos de nuestra sociedad. Celebro que el sistema político uruguayo haya priorizado cuidar a los suyos.
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