El sufrimiento y la muerte han ido quedando atrapados al ámbito médico, reducidos a un hecho biológico, olvidando otras dimensiones de la existencia humana que dan sentido a la vida, al sufrimiento y a la muerte. Se necesita volver a mirar la vida y la muerte con otra hondura, ensanchando el horizonte existencial para poder asumirla humanamente. Morir es algo más que un evento biológico, es un proceso, es un hecho biográfico, una experiencia profundamente humana para quien sabe que morirá y para sus seres más cercanos. Cuando no se puede humanizar el proceso del morir, cuando es un tema prohibido, hay que despacharlo de la manera más rápida posible y dar vuelta la página para no pensar demasiado. Sin embargo, hay quienes están transformando progresivamente las relaciones entre el personal de salud, los pacientes y las familias, ya sea cuando se trata de enfermedades crónicas o amenazantes de la vida.
Este 9 de octubre se celebra el día mundial de los Cuidados Paliativos y durante este mes se realizan actividades de formación y divulgación sobre temas vinculados a los cuidados. El lema de este año es “no dejar a nadie atrás”, llamando a la equidad en el acceso a los cuidados que son un derecho de todos. Los actuales proyectos de Ley en discusión sobre Cuidados Paliativos y otro sobre Eutanasia y suicidio asistido hicieron que se hablara más sobre el final de la vida o sobre enfermedades crónicas y severas, y se conociera más de lo que se puede hacer para aliviar el sufrimiento, aunque todavía hay muchos mitos extendidos sobre todo lo vinculado al tratamiento del dolor y al proceso de morir. Lo que me interesa destacar en esta ocasión es la filosofía detrás de los Cuidados Paliativos, una nueva forma de tratar a las personas y de cuidarlas que hace ya tiempo está revolucionando un paradigma de relación entre médicos, enfermeros, pacientes y familiares, una manera más humana de ver a las personas y las relaciones de dependencia en situaciones de vulnerabilidad. Detrás de toda perspectiva ética hay una visión antropológica, una valoración de la vida humana, de cómo se entiende la dignidad inherente a la condición humana.
Los Cuidados Paliativos.
La visión filosófica fundamental de los CP es dar la mejor calidad de vida posible a pacientes cuya enfermedad no puede ser curada. Aunque mejoran la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas que limitan mucho la vida de los pacientes, los CP están asociados especialmente al “buen morir”, entendido como ayudar a morir sin dolor, en paz y acompañado por los familiares, donde el paciente elige morir con los síntomas controlados, sedado cuando corresponda y no ser objeto de obstinación terapéutica. No se alarga el sufrimiento ni la vida, sino que se ayuda a morir en paz. Son programas de atención integral que incluyen medicación, tratamiento de síntomas, cuidados diarios, equipamiento, apoyo psicológico social y espiritual al paciente y a sus familiares. Por eso se trata de equipos interdisciplinarios que involucran a médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y acompañantes espirituales. Los equipos de CP trabajan a su vez en el bienestar de la familia del paciente, en el apoyo a que asuman un rol activo en los cuidados y en los procesos de duelo.
Como claramente lo expresa la filósofa Ana Fascioli: “la dimensión ética de estos cuidados está vinculada a una noción más abarcativa sobre el trato que nos debemos unos a otros”, a una interpretación más profunda de la dignidad humana. “Están vinculados a la idea ética del reconocimiento del otro en toda su amplitud” (p. 47). El cambio de mentalidad en la visión del paciente desde el reconocimiento de su dignidad intrínseca implica que no se puede afirmar que “ya no se puede hacer nada” cuando no se le puede curar. Porque siempre se puede hacer algo por el otro: cuidarlo, aliviarlo, acompañarlo. Es más, reconocer al otro en su valor como persona no depende de su condición, situación, ni siquiera de la pérdida de su autonomía. Morir dignamente es morir reconocido, respetado en su dignidad como persona humana, que nunca deja de serlo hasta que muere.
Reconocer al otro implica aceptar que todos poseemos un valor que no puede disminuir, un valor que no cambia, a este valor de toda vida humana le llamamos dignidad. Respetar la autonomía del otro es una de las formas de reconocer su dignidad, pero no la única ni la más importante. Porque, aunque alguien lo pida, no se lo puede abandonar, ni hacerle daño, no se puede atentar contra su dignidad. Si alguien nos dijera que es una carga y que no merece ser cuidado, si nos importa, no dejaríamos de cuidarle siempre y hacerle sentir que no es una carga, sino alguien valioso, único e irrepetible a quien queremos dedicarle nuestro tiempo.
Al ser seres relacionales y dependientes, nos vemos a nosotros mismos también por cómo nos ven los demás. En una sociedad donde cierta condición pueda vivirse como una vida de menor valor, hace que las mismas personas se desprecien a sí mismas. Solo la mirada del otro que reconoce, respeta y valora puede devolver la estima y el reconocimiento de la dignidad.
La dignidad humana.
La dignidad humana es el fundamento de los Derechos Humanos, nunca se pierde, en ninguna circunstancia y refiere al valor que tiene todo ser humano por el solo hecho de ser un ser humano, como un fin en sí mismo (Kant), no como un medio que alguien puede usar o descartar por otros fines. Es la diferencia entre cosa y persona. En este sentido no se podría hablar de “estándares” de dignidad humana, porque habría seres humanos menos dignos, en tanto que menos humanos.
Dignidad humana implica primariamente que un individuo siente respeto por sí mismo y se valora al mismo tiempo que es respetado y valorado por los otros. Si no lo hiciera consigo mismo, eso no implica que los demás no respetásemos esa dignidad. Que alguien diga que su vida no valga nada, no implica que los demás no le valoremos. Implica la necesidad de que todos los seres humanos sean tratados en pie de igualdad y que puedan gozar de los mismos derechos.
Creo que todos estamos de acuerdo en que todas las vidas humanas son igual de valiosas por su dignidad, pero no todas las formas de vivir dan lo mismo. Y aquí es donde puede deslizarse un malentendido peligroso: creer que una manera de vivir sea menos “digna” en el sentido de menos deseable, y por ello quien viva así no sería “digno” de continuar con vida.
Es preocupante que en una sociedad donde las personas aprenden que no vale lo que no es productivo, sientan ante los límites físicos o psicológicos, que no valen nada, que su vida no es “digna”, que vale menos. Una manera de ver la vida es también una manera de valorar la propia. Pero ¿acaso se pierde la dignidad por ser dependiente o por ser cuidado por otro? Ser más dependiente no nos hace menos humanos, ni menos dignos. Tenemos la experiencia de que cuando alguien incluso ha perdido su autonomía física y psicológica, podemos amarle, respetarle, valorarle por su dignidad de ser humano, independientemente de que sea o no consciente de nuestros cuidados, porque es amable por sí mismo, no por su estado o calidad de vida.
Que los uruguayos tengamos acceso a cuidados paliativos no puede interpretarse como una opción, ni debe ser un privilegio de algunos, sino un derecho de todos.
No hay vidas que valgan menos.
En una sociedad narcisista, donde parecería que lo único importante es que cada uno tenga la libertad de hacer lo que quiera y mantenerse “productivo”, pero sin tener en cuenta que no todos gozan de las mismas posibilidades ni sus derechos se ven siempre reconocidos, se requiere una profunda reflexión sobre el valor de cada vida humana, es decir, sobre su dignidad. Cuando las personas son valoradas por su productividad, por su juventud, por su reputación social o por sus bienes, fácilmente se mira a los más vulnerables como vidas menos valiosas. Incluso uno mismo comienza a tener miedo de tener que depender de otros para ser cuidado.
La cultura del éxito material y un hipertrofiado individualismo que pregona la independencia total no puede aceptar la natural dependencia del ser humano y mucho menos las situaciones de fragilidad, de vulnerabilidad y falta de control. Siempre somos dependientes, aunque vivamos con la ilusión de que podemos ser completamente autónomos. Pero se prefiere morir a perder el control o depender de otro para que nos cuide. En una sociedad donde no siempre hay tiempo ni lugar para la compasión, ni para reflexionar sobre la muerte, sino para la desaparición rápida de lo que nos arranca de una vida placentera y autosuficiente, no es extraño que se confunda “dignidad” con “calidad de vida” y que se reduzca felicidad a “bienestar”. Es fácil concluir lo que puede ocurrir -y ya ocurre- con los discapacitados, los enfermos, los ancianos y los más pobres cuando hay vidas que valen menos que otras. Pasan a asumirse socialmente, incluso desde ellos mismos, como vidas “menos dignas”, “sin sentido”, “que no merecen la pena”.
Los expertos en Derechos Humanos de la ONU han expresado el 25 de enero de este año su alarma, ante la creciente tendencia a promulgar leyes que permiten el acceso a la muerte médicamente asistida basándose en gran medida en el hecho de tener una discapacidad o condiciones de discapacidad[1].
En este contexto también se huye del sufrimiento, como si no formara parte de la vida. En los últimos años han surgido más analgésicos que en todo el resto de la historia de la farmacología. Actualmente el umbral para declarar “insoportable” el sufrimiento es cada vez más bajo y es una realidad muy subjetiva. Escribe el filósofo Byung Chul Han en su último ensayo “La sociedad paliativa” (2021) sobre la paradoja de que, a mayor capacidad para alivio del dolor, se sufre insoportablemente por cualquier cosa: “Cada vez se sufre más por cada vez menos… Unas expectativas cada vez más altas puestas en la medicina, unidas al sinsentido del dolor, hacen que incluso dolores insignificantes resulten insoportables. Y ya no tenemos sentidos referenciales, narrativas ni instancias y objetivos superiores que revistas el dolor y lo hagan soportable… Al fin y al cabo, lo que duele es, justamente, el persistente sinsentido de la vida”.
El psiquiatra y filósofo judío Víctor Frankl, quien sobrevivió a campos de concentración nazi durante la Segunda Guerra Mundial y creó la Logoterapia, descubrió que la falta de sentido como “vacío existencial” es una de las principales causas de neurosis. A propósito de este asunto en un Congreso Internacional de 1971 afirmó: “Al médico se le plantean hoy algunas cuestiones que no son de naturaleza médica, sino filosófica, y para las que apenas está preparado. Los pacientes acuden al psiquiatra porque dudan del sentido de su vida o desesperan de poder encontrarlo” y a propósito de esta cuestión cita al profesor Farnsworth de Harvard: “La medicina se enfrenta hoy con la tarea de ampliar su función. En un período de crisis como el que experimentamos actualmente, los médicos deben cultivar la filosofía. La gran enfermedad de nuestro tiempo es la carencia de objetivos, el aburrimiento, la falta de sentido y de propósito” (Frankl, 2009).
Cuando releí el texto de Frankl recordé y agradecí por todo el bien que hacen a nuestra sociedad los profesionales dedicados a los Cuidados Paliativos, porque cada vida humana tratada con respeto, aliviada en sus sufrimientos, reconocida en su dignidad, requiere no solo técnicos y especialistas en determinadas áreas del saber, sino profesionales que ayuden a vivir y morir dignamente, es decir, con sentido, en cualquier circunstancia de la vida. Esas personas en sus cuidados nos recuerdan lo que significa ser humanos. Enseña el Talmud que “quien salva una vida salva al mundo entero” y esa sabiduría nos enseña que lo que hacemos por un ser humano lo hacemos por la humanidad.
[1]Documento completo disponible en: https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=26687&LangID=E
Fascioli, A. Los cuidados paliativos al final de la vida: Expresión del reconocimiento del otro. Enfermería (on line) 2016, vol. 5, n.2, pp. 46-53. ISSN 1688-9375.
Frankl, V. (2009). El hombre doliente. Herder: Barcelona.
Han, B.C. (2020). La sociedad paliativa. Barcelona: Herder.
MacIntyre, A. (2001) Animales racionales y dependientes. Barcelona: Paidos.
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