Padezco ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde aproximadamente febrero 2016, siendo diagnosticado recién en febrero 2018. El plazo de dos años transcurridos sin diagnóstico obedece a las grandes dificultades que existen en determinarlo. Particularmente en mi caso tuve tres diagnósticos erróneos en ese período (apnea del sueño, poli neuropatía periférica y canal estrecho lumbar).
Actualmente a tres años y medio de los primeros síntomas, tengo invalidez absoluta de los miembros inferiores, invalidez que está lentamente subiendo por mis miembros superiores.
Para definir a éste Mercedes Benz de las enfermedades, explico que el desarrollo de la misma es similar a que te empiecen a inmovilizar con una cinta pato desde los dedos de los pies, arrollándote las piernas, los brazos con el cuerpo, el pecho, el cuello, la boca y la nariz. Es decir, la pérdida o atrofia de la musculatura como consecuencia de la muerte de las neuronas motoras (del cerebelo y la médula espinal) hace que en sus etapas finales no se puede beber, comer, hablar y respirar. Te transformas en un verdadero muñeco de trapo.
Siendo un jubilado con tiempo, a partir del diagnóstico me dediqué a leer, ver películas, videos y testimonios que me llevaron a conocer paso por paso el desarrollo de la enfermedad.
Yo tenía más ventajas que el Sabalero a quién su propia vieja puta y fría lo tumbó sin avisar; yo conocía de antemano cuando me tumbaría, es así que decidí intentar colocar sobre la mesa el tema de la despenalización de la eutanasia con la esperanza, esa traidora, de que llegado el momento en que sintiera que estaba perdiendo mi dignidad se me aplicaría.
Eutanasia significa «buena muerte» o «morir con dignidad». La frontera entre lo digno y lo indigno es obviamente definida subjetivamente por cada enfermo. En mi caso no será cuando ya no me pueda peinar más o cuando ya no pueda lavarme los dientes, o cuando ya no pueda rascarme la nariz.
En un excelente libro «Conversaciones de los martes con el Profesor», el autor cuenta las largas charlas con un muy querido profesor de la Universidad. El profesor padece ELA y para él la pérdida de dignidad estaría dada cuando no se pudiera limpiar más el culo. Mucho me gustó la definición de frontera del Prof. Morris, quizá también sea la mía.
En estos tiempos electorales he hablado con muchos políticos de distintos partidos y lo que todos me dijeron fue que no era el momento político adecuado para plantear el tema. Yo pienso exactamente lo contrario. Que mejor momento que el año electoral para saber uno por uno que piensa el espectro político sobre el buen morir y cuando digo uno por uno, me refiero a los pensamientos personales y de sus partidos.
En el mundo hay alrededor de 15 o 20 países y o estados que tienen la eutanasia legalizada, en Sud América solamente Colombia a partir del 2005. Uruguay siempre ha estado en la vanguardia en la promulgación de leyes que mejorarán el desarrollo de su sociedad.
Ya en 1934 el código penal tenía la figura del homicidio piadoso y últimamente desde 2007 en adelante se aprobaron leyes relativas al Testamento Vital, derechos de los pacientes y cuidados paliativos. Estas leyes evitan el encarnizamiento terapéutico que alargan la vida de los pacientes. A mi entender por una interpretación indebida para el siglo XXI, del juramento de Hipócrates. La frontera entre los cuidados paliativos y la eutanasia, a mi entender es muy difusa. La diferencia entre la «sedación final» de los cuidados paliativos y la aplicación de la eutanasia son a veces horas o días. Más allá de lo anterior muchas veces los médicos y el personal de salud es obligado a actuar al borde de la ley atendiendo razonables pedidos de familiares para acabar con el sufrimiento de seres queridos.
En el caso particular de mi enfermedad tomo en cuenta que llegaría a la etapa final de la ELA sin dolor físico, traqueotomizado y gastromizado. En esas condiciones podría llegar a vivir años y mi sufrimiento se limitaría a observar dramáticamente el sufrimiento de mi impotente familia. Lo que acabo de describir no es vida, es una sobrevida de malísima calidad.
Por otra parte, bajaríamos la tasa anual de suicidios en el Uruguay publicada hace unos días atrás. Considero que, en los 20 suicidios por cada 100.000 habitantes en Uruguay, debe haber más de uno originado en enfermedades terminales. En 2018 los suicidios fueron 710. Promulgando una ley de eutanasia esos suicidios se restarían del número anterior, lo que contribuiría a reducir la tasa anual.
Por último, les pido los periodistas que mantengan a la eutanasia como tema de debate y la introduzcan en las entrevistas, reportajes, opiniones que tengan con los futuros gobernantes de éste país. Quiero insistir en la idea del debate sobre la eutanasia y no en su imposición como ley rápidamente. Pretendo debates horizontales, verticales y transversales que abarquen todos los estamentos de la sociedad.
Si se pierde tiempo y dinero para que un pelotudo fundamentalista logre derogar la ley trans, no me asusta hacer un pre referéndum, un referéndum y un plebiscito al mejor estilo del Dr. Larrañaga. Quizá se demore más tiempo que el requerido para la aprobación de la interrupción voluntaria del embarazo y no me importa. Aconsejo a los interesados ver algunos videos en Youtube con testimonios desgarradores entre ellos está el suicidio asistido de José Antonio Arrabal, español, que filma su propia muerte. También les recomiendo el de otro español que se filma envenenando a su esposa (con 32 años de esclerosis múltiple) quién le reclama «morir» a gritos. También pero ahora en Netflix, no dejen de ver el capítulo 4 de la 2da. temporada de la serie «Salvados», llamado el «buen morir». Así como el paciente de ese episodio, deseo morir levantando una copa con mi mujer, mis hijos y mi nieto mayor, despidiéndonos con un «hasta pronto».
No se imaginan la necesidad que tengo de tener fe en algo y lamentablemente no me consuela ni estar en el paraíso, ni tener sexo con 70 vírgenes. Un filósofo alemán del sigo XIX, cuyo nombre no recuerdo, dijo: «el suicidio es la última expresión de la libertad individual». Esta definición es para mí la eutanasia, además de que la considero un acto de amor.
Por otra parte, la ELA te enseña cosas importantes que antes resbalaban por la ignorancia. Entre ellas está el disfrutar reinventarse día a día, el incremento de la capacidad de expresar afecto, cariño y amor. Como verán la vieja puta y fría tiene su lado bueno.
Para terminar ésta desordenada nota quiero agradecer:
1) Tenemos ELA Uruguay presidida por la infatigable Carolina Rius y su equipo, que está siempre a la orden para ayudar y colaborar en lo que necesitemos.
2) Conrado Arbiza Zabaleta por sus envidiables ganas de vivir, su arte y su comprensión, el Cristiano Ronaldo de los pacientes con ELA.
3) Doctores Abayubá Perna y Federico Preve, médicos realmente humanistas.
4) al amigo Italiano Rocco Morabito, quién antes de fugarse me dejó a su hermano de la vida para acompañarme hasta el final, de nombre Franco Deterioro.
P.D. Algunos considerarán que aplicar la eutanasia a la ELA es una especie de victoria a lo PIRRO, lo es y qué?????
POR MÁS PERIODISMO, APOYÁ VOCES
Nunca negamos nuestra línea editorial, pero tenemos un dogma: la absoluta amplitud para publicar a todos los que piensan diferente. Mantuvimos la independencia de partidos o gobiernos y nunca respondimos a intereses corporativos de ningún tipo de ideología. Hablemos claro, como siempre: necesitamos ayuda para sobrevivir.
Todas las semanas imprimimos 2500 ejemplares y vamos colgando en nuestra web todas las notas que son de libre acceso sin límite. Decenas de miles, nos leen en forma digital cada semana. No vamos a hacer suscripciones ni restringir nuestros contenidos.
Pensamos que el periodismo igual que la libertad, debe ser libre. Y es por eso que lanzamos una campaña de apoyo financiero y esperamos tu aporte solidario.
Si alguna vez te hicimos pensar con una nota, apoyá a VOCES.
Si muchas veces te enojaste con una opinión, apoyá a VOCES.
Si en alguna ocasión te encantó una entrevista, apoyá a VOCES.
Si encontraste algo novedoso en nuestras páginas, apoyá a VOCES
Si creés que la información confiable y el debate de ideas son fundamentales para tener una democracia plena, contá con VOCES.
Sin ti, no es posible el periodismo independiente; contamos contigo.
Conozca aquí las opciones de apoyo.
