Inés Enciso, gestora cultural española: Discapacidad: Lo que no se ve no existe

Nunca habíamos escuchado de ella y frente a la sugerencia de entrevistarla fuimos de una, a ver su charla TED.  Nos convenció que era ineludible aprovechar esa oportunidad y no nos defraudó. Tenemos un largo camino para vencer como sociedad los prejuicios y tabúes respecto a la discapacidad.

Por Jorge Lauro y Alfredo García / Fotos Rodrigo López

¿Primera vez en Uruguay?

No, vine en el 2019, invitada por la Agencia Española de Cooperación Internacional, la entidad que gestiona los centros culturales. Me invitaron a impartir una formación que se llama Cultura y Diversidad, con la que estuve en Uruguay y después en Chile, Bolivia y Perú. El objetivo era un poco inspirar a gestores culturales y gestores de espacios para trabajar la inclusión y la accesibilidad como prioridad, un poco con el modelo que hemos seguido en España en los últimos trece años, en donde ha habido un cambio sustancial al respecto, con la puesta en marcha de varios proyectos que coexistieron, donde pudimos trabajar en red, con lo cual hubo un impulso muy grande. La idea era contar un poco ese modelo, sembrar la semillita e inspirar a otros espacios en Latinoamérica para que también pudieran hacerlo. Pretendíamos hacerlo en dos ediciones, una en el 2019 y otra en 2020, pero ya sabemos lo que pasó en 2020. Entonces México, El Salvador, Argentina y otros países los tuvimos que hacer online.

¿Acá prendió esa semillita?

Los cuatro países de mi ruta son muy diferentes, con realidades socioeconómicas muy diferentes y, sobre todo, con un nivel social de percepción de la discapacidad muy diferente. Me fui pensando que de los cuatro países el que está más preparado para iniciar este cambio en las mejores condiciones, y donde más sentí que había calado el mensaje, fue Uruguay.

¿Por qué?

Tres personas del SODRE se apuntaron al taller. Nosotros desarrollamos el proyecto en el Centro de Arte Dramático Nacional, que es un poco el SODRE de España, que depende directamente del Ministerio de Cultura. Que una institución pública del calado y la importancia que tiene el SODRE, o el Centro de Arte Dramático en España, ampare e impulse un proyecto de una manera tan sólida, no solo para el acceso al público, que es algo que de alguna manera se venía trabajando, sino en la importancia y la necesidad de que la participación de las personas con discapacidad sea activa en cualquier área de las artes escénicas, no solo como creadores sino también como gestores culturales y como impulsores de proyectos. Si hay una institución pública que lidera eso, la repercusión es mucho mayor, y el altavoz es mucho más potente. Con estas personas del SODRE noté que tenían las ganas y los medios, y que estaban en el lugar adecuado. Mantuve mucho el contacto con ellas después, para ir viendo qué otras acciones podíamos hacer, qué otros cursos se podían dar. Por el camino apareció Valentina García, que apareció de una manera casual, escribiéndome por Twitter. Tuve la oportunidad de hacer una charla TED, que son charlas inspiracionales. Ella la vio y me contactó por Twitter, me dijo que le había gustado mucho la charla, que estaba trabajando en esa línea y que le gustaría contactarme. Hicimos un Zoom y nos conocimos. Le conté en lo que estaba trabajando, y ahí surgió como un enamoramiento profesional, a partir del cual empezamos a ver de qué manera podíamos poner en marcha el trabajar en colaboración. En ese camino ella contactó con Martín Inthamoussú, que se apasionó con el proyecto. Al final los proyectos los hacen las personas, sin duda alguna. Las instituciones son las personas que los dirigen, y Martín se comprometió de una manera muy enérgica y sólida con el impulso a este proyecto, para el que solicitó el fondo. Todo salió muy rápido, a contrarreloj. Estoy maravillada con el resultado del trabajo que están haciendo, y creo que esto abre una puerta que ya no se puede volver a cerrar.

Vos sos gestora cultural.

Sí, tengo un máster en Gestión Cultural.

Y te iniciaste en el tema de la discapacidad a raíz del nacimiento de tu hijo.

A raíz del nacimiento de Mateo, sí. Era una pregunta que nunca me había hecho, son de esas cosas que das por hecho, de las que uno piensa: “ya se ocupará el Estado”. Es decir, yo estaba en otras guerras, y de repente cuando nació Mateo me pregunté qué pasaría si el día de mañana quisiera ser actor o director, o si quisiera ir al teatro. ¿Podría? En ese momento yo empezaba a hacer el máster, porque tuve que hacer un paro profesional grande. Cuando tienes un hijo con discapacidad hay unos primeros años que son de una gran parte asistencial, y luego una parte de duelo interno, lo que llaman “el duelo del niño sano”, que es muy complicado a nivel emocional. Tuve la suerte de que, así como yo estaba cuidando mucho a mi hijo, mis padres estaban cuidando mucho de mí, de que yo no perdiera ese espacio. Entendieron que yo había tenido que aparcar mi carrera profesional pero que no me podían abandonar, que yo estaba preocupada por mi hijo pero que ellos estaban preocupados por mí. Mi padre fue el que me buscó este máster en Gestión Cultural. Me apoyaron para ocuparse de Mateo cuando yo tenía clases. Cuando estaba hospitalizado ellos se quedaban en el hospital para que yo pudiera ir a las clases. Eso para mí fue fundamental, el poder mantener un pequeño espacio para mí. Ese máster fue el que me abrió la puerta del Centro Dramático Nacional, y a partir de ahí las cosas empezaron a funcionar. Pero sí, fue en ese momento cuando me pregunté: “¿qué pasa aquí?”.

En general es un mundo desconocido e ignorado, hasta voluntariamente. Muchas veces también hay vergüenza.

Hay una frase que me gusta mucho y es que “somos hijos de la necesidad”. Cuando aparece la necesidad es cuando uno empieza a hacerse preguntas. Y es verdad que hay muchos proyectos muy potentes e interesantes funcionando en España, todos liderados por mamás de niños con discapacidad.

¿Mamás y no papás?

Los papás son menos. El cuidado todavía recae mucho en la mujer, necesariamente. Es una generalidad, pero creo que en general para los hombres la trayectoria profesional es más fácil de desligar de lo personal.

Pero para liderar proyectos el hombre no tiene tanto reparo.

Exacto. No tiene tantos palos en la rueda. Pero creo que hay un motor que es infrenable y que es algo que te ha removido en lo más interno, junto con una necesidad de compartirlo y enseñarlo, y de visibilizar. Vendemos la discapacidad desde un sitio muy negativo, desde el dolor y el sufrimiento. Que está, eso existe, no lo voy a negar. Es muy duro, y no voy a decir que si tuviera otro hijo me encantaría que tuviera discapacidad. Pero también hay una parte muy luminosa, y eso no nos lo cuentan, y cuando eso aparece en tu vida también lo quieres compartir. Hay varios proyectos. Justo la compañía que actúa hoy, con el espectáculo Sin Par, también se trata de una mamá que tuvo una hija con discapacidad. Ella era bailarina y montó este proyecto en España, el Psicoballet, la primera vez que había una compañía de danza formada por bailarines con y sin discapacidad. Ha montado un proyecto que no os podéis imaginar la escuela que tienen, donde forman a muchísimos niños. Luego tienen esta compañía profesional que presenta espectáculos que tienen la misma calidad que cualquier otro espectáculo que se programe en un teatro profesional. Y fue una mamá bailarina que hasta antes no se lo había planteado. Hay otro proyecto muy potente que se llama Debajo del Sombrero, que lo puso en marcha una pintora que también tuvo una hija con síndrome de Down, Alicia. Ella empezó a investigar mucho sobre la figura de Judith Scott, una artista con síndrome de Down, que ya falleció, pero que tiene obras expuestas en el MoMA (Museum of Modern Art de Nueva York), y que consiguió desarrollarse a un nivel profesional brutal porque tuvo el amparo de gente que pudo ver que ahí había una creatividad que no se podía encontrar de otra manera. Entonces viajó a Washington e hizo un documental cuando Judith Scott todavía vivía, un documental muy interesante que se llama ¿Qué tienes debajo del sombrero?, porque ella escondía cosas debajo del sombrero. Y luego volvió y montó un espacio de impulso profesional para pintores y artistas plásticos con discapacidad intelectual, que exponen por toda España, en los museos más importantes. Hacen un trabajo de verdad asombroso, porque alguien vio la capacidad que había ahí y se dedicó a impulsarla, pero no desde la caridad, no desde el: “¡ay, qué monos, mira lo que hacen!”. Ves esa exposición y, si nadie te dice que esos artistas tienen discapacidad intelectual, sales maravillado, y eso antes no pasaba.

Está en la sociedad esa cuestión caritativa del “pobrecito”, de que no importa si es tan bueno o no lo que hacen.

El sistema asistencial.

Somos muy paternalistas desde el punto de vista…

¡Ay, los pobres!

¿Cómo se vence eso?

Cuando pusimos en marcha el festival, en la segunda edición, nos dimos cuenta que no venían los críticos teatrales. Nosotros somos el Centro Dramático Nacional. Los críticos casi duermen en la puerta, pero a nuestro festival no venían. Pensamos que era raro, porque traíamos muchas compañías internacionales, y había mucho bombo. Entonces hicimos un encuentro con ellos, nos juntamos a hablar en un ambiente de confianza. Nos dijeron que lo que pasaba era que no se atrevían a hacer una mala crítica, que cómo iban a ver un espectáculo en el que arriba de escenario había una persona con parálisis cerebral y decir que no les había gustado. Había que poner remedio a eso, ahí sí que había que pelear por la equidad. Si el espectáculo no está bien, hay que poder criticarlo en igualdad de condiciones. Y luego había otra cosa que les preocupaba mucho, y que comprendo perfectamente, que es el uso del lenguaje, en cuanto a la terminología que tenían que utilizar. Todos queremos ser políticamente correctos.

¿Cómo se les debería llamar?

En España pasamos por una primera fase. Por supuesto estamos desterrando cualquier terminología que se haya utilizado socialmente como un insulto, como “retrasado”, “mongólico”, “subnormal”, todo esto que en España son insultos. De ahí se pasó al término “discapacitado”, o “minusválido”, que durante un tiempo fue correctamente utilizado pero que ya no estamos utilizando, porque son términos absolutistas: si dices que alguien es discapacitado es que no tiene ninguna capacidad, y sin embargo si dices que es una persona con discapacidad pues es que la tiene en algún área, pero en el resto no.

¿Y capacidades diferentes?

No. De este término se pasó al de “capacidades diferentes” y a otro que es muy utilizado, el de “diversidad funcional”. Un poco lo que se intentó, de manera acertada en ese momento, fue acercar a la parte de la sociedad que no tenía discapacidad hacia la que sí la tenía, poniendo en valor que todos tenemos capacidades diferentes. Yo no puedo escalar el Everest, no estoy preparada, con lo cual no tengo la misma capacidad que otra persona que sí lo puede hacer, lo mismo que una persona con discapacidad no tiene la capacidad de hacer otras cosas que yo sí puedo. Era un término que nos igualaba, que nos acercaba un poco y ayudaba a eliminar esas barreras. Con los años nos hemos dado cuenta que eso invisibiliza las necesidades de apoyo. Una persona con discapacidad, con una discapacidad diagnosticada, necesita que el Estado y la sociedad civil se impliquen para eliminar las barreras. Todo lo que tenga que ver con edulcorarlo… Que yo no pueda escalar el Everest no es una limitación para mí, pero que una persona no pueda subir una escalera porque va en silla de ruedas sí lo es. Tenemos que evitar edulcorar eso y poner en valor que tiene que haber una implicación y una eliminación de las barreras. Al final las barreras se ponen en base a la norma. Uno detecta qué es lo que la mayoría puede hacer y ahí instala la norma. Si esa norma se mueve un poquito, para arriba o para abajo, hay muchos que nos quedamos fuera. De hecho, la edad nos acerca a la discapacidad. Cada vez vemos peor, oímos peor, nos movemos peor. Un mundo que sea más accesible será mejor para todos. Por eso la terminología por la que nosotros apostamos es la de “persona con discapacidad”. Discapacidad física, intelectual. Las palabras ciego y sordo están bien utilizadas. O la expresión “movilidad reducida”.

¿Y cómo convencieron a los críticos?

Hicimos un glosario en colaboración con el CERMI,  Comité Español de Representante de Personas con  Discapacidad. Elaboramos un dossier en el que estaba toda esta terminología recogida, para que ellos lo pudieran llevar y pudieran utilizarlo cuando tuvieran dudas. Y no solamente en cuanto al uso específico de las palabras. “Sufre una discapacidad”, “padece una limitación”. Siempre es negativo. No hace falta, no hay por qué utilizar toda esa terminología negativa. Incluso no hay por qué estar siempre haciendo referencia a la discapacidad. Si hay una actriz que te parece estupenda, no tienes por qué recalcar que es sorda. De Ángela Ibáñez, que está estupenda en Madre Coraje, puedes decir que tiene un personaje lleno de matices, y ya está, no tienes que poner que es sorda. Creo que solamente debemos hablar de la discapacidad cuando es absolutamente necesario. Y si no, en igualdad de condiciones. Para bien y para mal. Y los críticos no han venido con la misma asiduidad con la que van a otros espectáculos del Centro Dramático Nacional, pero…

¿Se animaron a criticarlos?

Sí, aunque verdad que cuando un espectáculo no les ha gustado en absoluto entonces han preferido no hacer ninguna crítica, en ningún sentido, pero sí han hecho críticas de los espectáculos que teníamos programados, y no siempre fueron favorables.

Marcaste que hablamos de la discapacidad siempre en referencia a las cosas que no pueden hacer, dejando de lado las cosas que sí pueden hacer. Eso llama la atención. Uno siempre se refiere a la falta de.

Es lo que pretendíamos con el festival. La discapacidad es un valor artístico. Aporta algo en escena que no se puede aportar de otra manera. Eso que los hace únicos también aporta un valor único. Es verdad que un escenario es un arma de doble filo, porque un escenario lo potencia todo.

Lo bueno y lo malo.

Lo bueno y lo malo. Hemos sido muy rigurosos en cuanto a lo que poníamos encima del escenario, y esto lo he hablado aquí con Valentina y Martín. Si no, el mensaje que mandas es justo el contrario. Si pones a alguien que no tiene la calidad, alguien que en otras circunstancias no hubiera estado programado en el SODRE o en el Centro Dramático Nacional, lo que la gente se lleva es: “¡ay, los pobres, mira qué monos, los han dejado estar aquí!”. Pero si ves el espectáculo de Madeleine, que va a estar programado mañana, con esa bailarina en escena y esa calidad de movimiento, sales de ahí pensando en qué es esa maravilla, en que cómo podía yo pensar que alguien en silla de ruedas no puede bailar así de bien como baila ella. Es una vía potentísima para cambiar la visión, pero hay que utilizarla bien.

¿Se utiliza bien?

En algunos sitios, sí; y en otros, no. Creo que aquí lo están haciendo en las mejores condiciones, y quiero creer que nosotros en España también hemos peleado mucho por conseguir mostrar eso. De hecho, ahora en el Centro Dramático Nacional no hacemos festivales, después de diez años. Hemos cogido la fuerza y el apoyo suficiente dentro la institución. En estas instituciones públicas que son tan grandes, en las que trabaja tanta gente, uno tiene que ir contagiando toda la matriz. Y hasta que no estuviera todo el mundo, el personal, los técnicos, todo el mundo contagiado de este valor de la diversidad y todo el mundo entendiendo la forma en la que hay que trabajar la inclusión de la misma manera, no podíamos eliminar el festival. Ahora podemos. Ahora son los propios trabajadores del Centro Dramático Nacional los que exigen que haya una programación inclusiva. Ya no tiene que ver con la dirección. Es el propio personal del Centro el que está convencido de la obligación que tiene una institución pública por dar apertura y espacio para este tipo de propuestas, porque están convencidos de la calidad de estas propuestas, y creen que ya no podrían dejar de hacerse. Ya no hacemos festivales, y la programación es inclusiva durante todo el año. De repente vas encontrando espectáculos que son inclusivos mezclados con otros que no. Ya no contextualizamos. En todos los talleres hay artistas con y sin discapacidad. Y luego, en estos espacios públicos que hacemos de debate y de charlas, tenemos charlas específicas hablando sobre la discapacidad, porque hay que seguir poniendo el debate encima de la mesa y preguntándose constantemente qué se puede hacer para mejorar.

¿Hay apoyos gubernamentales en España para la integración laboral y social de la gente con la discapacidad? Más allá de lo artístico.

Siempre falta. Pero sí que hay medidas de apoyo para la contratación de personas con discapacidad. Hay lo que llamamos los Centros Especiales de Empleo.

Hay cuotificación.

Las empresas tienen la obligación de contratar un número de personas con discapacidad o dar parte de un dinero para el apoyo a proyectos que mejoren la vida de las personas con discapacidad. Es verdad que muchas veces optan por esa alternativa, que les complica menos que tener que contratar a una persona con discapacidad. Pero bueno, cada vez empieza a ser más normal y más fácil que eso ocurra.

Logran llevar una vida normal.

Bueno, normal… Hay de todo. El entorno familiar influye mucho. Hay familias que de verdad apuestan porque sus hijos puedan tener una integración plena y les dan libertad para equivocarse, para acertar, para tomar las decisiones que ellos crean oportunas en cada momento. Pero luego hay familias muy proteccionistas que prefieren que sus hijos estén en casa o que hagan trabajos más asistenciales en centros ocupacionales, como jardinerías, marquetería, en el marco del Centro Ocupacional, y no que tengan que ir a una empresa como Adidas a trabajar haciendo lo que sea, porque les da miedo llevarlos al mundo. Sí es verdad que hay casos de éxito muy buenos.

¿Cómo ves la situación en este tercer mundo?

Hay muchas diferencias entre los países. Aquí en Uruguay veo que se están empezando a poner acciones en marcha. Veo que hay un sistema asistencial más grande. Cuando llegué a Bolivia me quedé desolada. En Bolivia no ves gente con discapacidad en la calle.

¿Los esconden?

Claro.

Acá era igual.

El primer paso es la visibilidad. Lo que no se ve no existe. Hasta que no pueden salir de sus casas, primero por el estigma que genera y luego porque las ciudades no son accesibles, no es un mundo para ellos y entonces se quedan en casa. Cuando empiezan a salir a la calle se empiezan a visibilizar y se comienzan a poner en marcha políticas para que pueda haber una participación y un acceso a todos los espacios públicos. Ahí te empiezas a dar cuenta de que están ahí. Pero es verdad lo que decías antes, en cuanto a que hay algo de que no los queremos ver. Ahora tenemos programado un espectáculo muy interesante, muy cañero y muy arriesgado, que habla sobre la asistencia sexual de las personas con discapacidad. Es muy irreverente y pone cuestiones sobre las que tú estás convencido de tu forma de pensar, y de repente te lo cuestionan y ves que ya no tienes tan claro si piensas así o no. Es muy interesante. Para dirigirlo hemos llamado a Iñaki Rikarte, un director joven muy conocido en España, pero que nunca antes había trabajado con nadie con discapacidad. Llegó muerto de miedo, sin saber si iba a poder. Al principio no quería a nadie con discapacidad intelectual. Luego sí, y ha hecho un trabajo precioso. El otro día me dijo que desde que empezó a trabajar en este proyecto no para de ver gente con discapacidad, gente que antes no veía, porque no se fijaba. Cuando aparecen en tu imaginario es cuando te das cuenta que están ahí y que no los estabas viendo.

¿El trabajo cultural ha permeado al resto de la sociedad o llega a una elite? Decías que en España son cuatro millones de persona con discapacidad, en cuarenta y siete millones de habitantes. ¿El trabajo que ustedes hacen es para una elite o realmente ha permeado a nivel social?

Pues mira, las artes escénicas, como bien dices, no son accesibles para todo el mundo, y luego al final tienen el alcance que tienen, con un aforo para trescientas personas y no más. En España pasó una cosa en 2017, y es que Javier Fesser, uno de los directores más conocidos de España, dirigió el proyecto Campeones, en el que yo fui la asistente de los diez actores. Esa película supuso un riesgo para nosotros. Fesser es un genio de la comedia.

Juega al límite en muchas cosas.

Claro. Y yo estaba con Allende, la compañera con la que estábamos haciendo la asesoría, y había momentos en que yo le decía: “Nos van a dar por todos lados, se nos van a echar encima las asociaciones, ya verás”. Antes de estrenar hicimos un pase para las entidades del sector, que fue un exitaso. Vimos que por lo menos no nos iban a ahorcar, pero no podíamos imaginar que iba a tener el éxito social que tuvo. Ganó el Goya a mejor película, el Goya a mejor actor relevación y a mejor guión. Fue un súper boom, y también a nivel de taquilla. Ese proyecto ha abierto muchas puertas. Javier Fesser es como os digo uno de los directores más importantes de España. Leyó este guion que David Marqués había escrito seis años atrás y no había conseguido colocar en ningún lado. Lo coge Javier Fesser, lo cual era como una garantía de que se iba a hacer. Pero nadie lo quería producir. En España para producir cine necesitas que entre una televisión a comprar los derechos. Pues Telecinco y Antena 3, que son las plataformas más grandes en España, dijeron que quién iba a querer ver una peli de subnormales. Dicho así. Y que no lo iban a producir. Y Televisión Española, que es la televisión nacional y tiene una responsabilidad social, que intenta apostar a un cine de autor, más comprometido socialmente, entró. Luego las otras teles se tiraban de los pelos con que cómo no habían cogido esa película que fue la más taquillera del año. Y lo sigue siendo, tiene una repercusión impresionante. Campeones ha sido un altavoz social muy potente.

¿Cómo eligieron a los actores?

Vimos a seiscientos. En un principio eran ocho actores. Vimos chicos y chicas de entidades que tuvieran grupos de teatro o algo así, para que estuvieran un poco familiarizados con la interpretación. Después lo abrimos a chicos que jugaran al básquet, y vimos un equipo mixto y ahí surgió meter a una chica y hacer un equipo mixto, y abrimos el casting a chicas.

La actriz es maravillosa.

Es maravillosa, y además está trabajando muchísimo en España. Entró en una serie de Movistar que se llama Merlí, en la segunda parte. Gloria es la hija de la profesora. Luego ha estado en la siguiente peli de Fesser, que es una película que no tiene nada que ver con la discapacidad, aunque contó con algunos actores con discapacidad, y ella estaba también. Ahora va a hacer Campeones 2, que se empieza a rodar en agosto.

¿Con los mismos actores?

No, es una historia diferente. A raíz de este éxito, la Fundación Nacional de Ciegos de España le encargó a Fesser por dos años consecutivos la campaña de promoción de la ONCE, que es la lotería. Hizo unos anuncios que se volvieron virales, y que fueron una pasada. Eso ha abierto mucho. Ahora está habiendo un boom de proyectos en los que hay personas con discapacidad. Movistar estrena una serie en la que yo también he hecho la asesoría, donde hay una actriz con discapacidad. En teatro también empieza a haber oportunidades. Luego hubo un libro que ganó el Premio Planeta, que fue muy famoso en España, Lectura fácil, del que se ha hecho la adaptación para serie, y la teatral, que la hacemos nosotros. Empieza a haber muchos proyectos que hablan de esto, que visibilizan. Es un buen momento para ser actor con discapacidad, porque hay oportunidades.

¿La enseñanza es integrada?

En ese sentido tenemos una situación muy compleja en España, y muy dolorosa para los padres y madres de niños con discapacidad. En los años ochenta se puso en marcha un servicio educativo específico para las personas con discapacidad, sobre todo para los casos de discapacidad intelectual, porque la discapacidad física es más fácil de integrar con la eliminación de barreras, e incluso la sensorial, que todavía con ciertas medidas de apoyo, aún así hay colegios para sordos en España.

Tiene cierta lógica.

Claro, porque es otro idioma. Un ciego te escucha, lee en Braille, pero los sordos hablan otro idioma. Entonces se puso en marcha este sistema, que son los colegios públicos de educación especial, y es verdad que se ha conseguido un nivel asistencial y educativo muy alto. Ahora Europa le ha dado un toque a España porque sus escuelas no son inclusivas, y le ha exigido a España que en veinticinco años dé el paso para terminar con estos centros e integrar a estos niños en la educación ordinaria. Y claro, los papás de niños con discapacidad no queremos.

Porque están mucho más protegidos en esos ámbitos.

Intelectualmente, quiero. En un mundo ideal. Pero no por mí. Siempre le digo a la gente que esta no es mi guerra, sino la de los padres de los niños sin discapacidad. Mi hijo está bien donde está, los que están mal son los de ellos, que están perdiendo la oportunidad de criarse al lado de mi hijo y aprendiendo lo bueno que tiene, y valorando que se puede ser diferente en el mundo y que no pasa nada. Porque, encima, hemos creado esta sociedad de Instagram en la que hay que ser perfecto. Poder criarte con gente que tiene otras limitaciones. No hay niño en el mundo más feliz que mi hijo, te lo digo ya. Veo cómo están creciendo mis sobrinos, al lado de Mateo, y digo que qué pena que el resto se esté perdiendo esto. Pero no es mi lucha, es la vuestra.

Transportás el tema a los otros, entonces.

Hombre, claro. Si hacemos esto es por tu hijo. El mío no se entera de si está en un colegio ordinario o si está en uno de educación especial. Es que, si no, al final somos nosotros peleando por unos derechos, por algo que al final beneficia a tus hijos y nos beneficia a todos como sociedad. No me dejen sola, porque si me dejáis sola, yo me quedo donde estoy. Claro, garantizar que el sistema educativo ordinario, con los problemas que tiene en España, con un porcentaje de alumnos muy alto, con profesores desbordados, que no tienen tiempo, además, para atender a un niño con las necesidades educativas especiales que puede tener mi hijo, es difícil. Si va a estar arrinconado en una esquina… En la clase de mi hijo son tres alumnos. Y nunca están los tres, porque siempre uno está malo. Tienen logopeda, tienen fisioterapeuta, un aula sensorial. ¿Por qué voy a cambiar eso?

¿Eso es público?

Sí, es público. Si yo cambio eso es porque tú me vas a garantizar que el sistema va a mantener lo que tiene, por lo menos. Y es muy complicado mantener lo que tienen en un centro ordinario.

¿Y el resto de Europa sí lo mantiene?

No he hecho un estudio sobre lo que sucede, pero hablo por lo que he viajado y lo que he visto. Hay países que tienen mucho más dinero, y que están muy estructurados a nivel social. Ellos sí que tienen una educación inclusiva. Los niños con discapacidad sí que van a los colegios ordinarios y tienen un sistema asistencial muy bueno. Pero, como han conseguido esa inclusión social, lo que está muy bien, no tienen apenas proyectos artísticos de inclusión. No lo necesitan. Nosotros hemos necesitado de la cultura para contarle a la gente lo bueno que hay en la discapacidad y para abrirle las puertas a la inclusión. Ellos lo tienen más normalizado, entonces hay muy pocos proyectos. Cada vez hay más, pero hay pocos proyectos artísticos, porque no lo han necesitado como herramienta. Puede haber artistas formados, y Madeleine viene de Suecia, pero no hay tantos proyectos.

En definitiva, la necesidad hizo que lograran el desarrollo cultural.

Para nosotros ha sido una manera de visibilizar, de poner en valor, de incluir.

¿Qué dicen los niños o los jóvenes con discapacidad? ¿Se sienten bien? ¿Mateo es feliz?

Mateo tiene una discapacidad severa, no comprende el entorno en que vive. No sabe si tiene discapacidad o no. Con que tú le des de comer a su hora y lo acuestes a su hora, el resto del día le parece perfecto. Depende mucho el grado de discapacidad. Si tienes una discapacidad leve…, los niños son muy crueles, en los colegios hay mucho bullying, y es muy complicado. Hay muchos niños que han dejado la educación, que han estado en una educación ordinaria como hasta los diez o doce años, y cuando han empezado a sentir la exclusión y ver los grupitos han pasado a la educación especial, porque ya no podían soportar el sistema ordinario en ese sentido. La adolescencia es durísima para todos, pero si encima tienes una discapacidad, o una diferencia, si eres gordo o llevas gafas…

¿Qué pasa a nivel universitario en España, hay acceso?

Ahora sí, Por normativa todos los edificios de pública concurrencia en España tienen que ser accesibles para personas con movilidad reducida. Es verdad que luego nos encontramos con el problema de que estas leyes chocan con Patrimonio que dice: “en este edificio no se puede quitar la escalera”, pero sí que se hacen esfuerzos para que sean accesibles. La accesibilidad sensorial es relativamente más fácil. Es verdad que hay un costo económico en que haya una persona signando en Lengua de Signos [señando en Lengua de Señas, N. del E.], o poder tener instrumentos para pasar a Braille las clases, pero claro, la discapacidad intelectual es mucho más complicada, y exige una adaptación mucho más grande. Es verdad que hay espacios en donde no tiene ningún sentido hacer esa adaptación curricular, sobre todo dependiendo del nivel. Pero sí que hay cada vez más formaciones específicas para ellos. La cultura tiene que ver con lo emocional, con comunicar y transmitir emociones. Eso está en la esencia del ser humano, independientemente de cuál sea su forma. ¿Cómo voy a decidir yo quién puede emocionar y quién no? En cultura las necesidades de accesibilidad y apoyo eran una excusa de la que se agarraban los centros de formación artística y técnica para no admitir alumnos con discapacidad, con la excusa de no tener dinero para poner un intérprete en Lengua de Signos, para hacer una adaptación curricular o para pagar a una persona de apoyo. En colaboración con el Banco Santander, que tiene una fundación que se llama Universal, pusimos en marcha la creación de unas becas. Lo que hacemos es preguntarle a la persona con discapacidad dónde se quiere formar, para luego comunicárselo al centro. Si el problema del centro era que no podían pagar un intérprete en Lengua de Signos, lo pagábamos nosotros. Pasó que de repente los centros empezaron a quedarse sin excusas. Si lo pagábamos nosotros, la adaptación curricular la tenían que hacer ellos, porque eso no cuesta dinero, sino que es un esfuerzo del profesor, del claustro educativo. Poco a poco empezaron a abrirse y a ver todo el valor y la capacidad que hay dentro de la discapacidad, todo lo que aporta. En la Escuela Superior de Arte Dramática hay varios alumnos con discapacidad que se están formando. También en los centros de educación técnica. A la cultura muchas veces entras por la interpretación, claro, todo el mundo de pequeño quiere ser actor. Pero hay un montón de profesiones en torno a la cultura que se pueden desarrollar. Tienen que tener acceso a poder formarse en eso. Hemos hecho cursos de formación en personal de sala. Para nosotros era muy importante que cuando el espectador llegara al teatro la primera persona que se encontrase fuese una persona con discapacidad, la que le está dando la bienvenida. Hemos hecho cursos para personal de sala, para que ellos fueran viendo otros espacios en los que poder formarse. Es verdad que en España la sociedad civil está muy organizada en asociaciones y entidades. Eso funciona muy bien. Las asociaciones, y luego las federaciones, que están por encima de las asociaciones, tienen mucha fuerza en España y funcionan muy bien. Y la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Intelectual tiene un gran trabajo, están muy unidos y tienen mucha fuerza. Y eso se nota.

¿Cuánto tiempo te llevó vencer tus miedos, llegar a la conclusión de que Mateo es una persona distinta pero igualmente una persona?

Mi proceso interno tiene cosas que todavía estoy cerrando. No he vuelto a ser madre. Ha implicado la renuncia de cosas tan básicas como oír a tu hijo llamarte mamá. Eso no lo voy a oír nunca, porque no se lo voy a oír a mi hijo y he decidido no tener más hijos. Hay muchos pequeños duelos que tienes que ir haciendo. El momento en que sentí que yo controlaba la situación y no que la situación me controlaba a mí, como ocurría al principio, fue cuando Mateo tenía ya cuatro o cinco años. Ahí empècé a sentir que te cambias de carril. Por un tiempo estás empeñado en seguir en la general, en ir por la autopista, pero hay un momento en que te das cuenta que tienes que ir por otro carril, que no tiene ningún sentido seguir en el otro. Para mí fue muy duro, por ejemplo, tomar la decisión del colegio de educación especial. Te dan la posibilidad de que vaya a un colegio ordinario, pero te dicen: “Bueno…”. En aquel momento yo no sabía tampoco hasta dónde se iba a desarrollar Mateo, y tenía la esperanza de que podía mejorar, entonces fui a ver muchos coles de integración, o donde había plazas. El primer día en que fui a ver el colegio de educación especial con mi madre, lloré mucho. Los primeros años Mateo fue a una guardería, con niños sin discapacidad. Lo cuidaban mucho, y a esa edad los niños juegan y no ven la diferencia, y la relación con los padres era buena. Pero cuando fui ahí y vi que todos tenían discapacidad, era un poco como entrar al freak show, pensar que ahora ese era mi mundo. Me costó mucho tomar la decisión, pero es lo mejor que he hecho. La seguridad, la tranquilidad, el amor que hay en ese sitio… Siempre digo que yo llegué a la discapacidad porque no tuve más remedio, pero esa gente va ahí todos los días a limpiarle el culo a mi hijo, a cuidarlo y alimentarlo, a preocuparse por él y a intentar que se desarrolle de la mejor manera, porque quieren hacerlo y porque les hace felices. Eso me parece muy admirable. Me di cuenta que no podía estar en un sitio mejor que ese, donde la gente se levanta todos los días pensando qué bien que va a estar con esos niños hoy.

¿Qué le dirías a alguien que tiene un hijo con discapacidad? ¿Cuál es la primera barrera que hay que romper?

Lo primero es que no miren en internet. Ese es el mayor error del mundo. En internet te sale todo lo peor. No sé si le daría un consejo a nadie, porque no creo estar en la posición para hacerlo, pero sí, si me tuviera que sentar con una mamá que estuviera en el lugar en que estaba yo cuando estando embarazada me dijeron que Mateo no venía bien, ya muy al final, a los siete meses y medio, le diría que se permita sentir todo lo que tenga que sentir. Yo me martiricé mucho, con esta cosa cuadriculada que tengo, presionándome para superarlo. Uno tiene que darse el tiempo, tiene que llorar si necesita llorar. Muchas veces, también, por no darse cuenta, la gente del entorno te dice que si tú no estás bien, entonces el niño no va a estar bien. Bueno, pues no estoy bien, qué quieres que le haga. También tengo que tener mi espacio para poder llorar, para poder venirme abajo, para frustrarme. Y luego que cada uno haga su camino. No conozco a ningún papá o mamá de niño con discapacidad que no haya sobrepasado la situación y que no se haya puesto a caminar en el lado positivo. ¿Que hay días muy duros? Sí. ¿Que hay situaciones muy complicadas? Sí. ¿Que si pudiéramos tocar un botón para volver atrás y que nuestro hijo no tuviera discapacidad? Sin duda alguna. Pero hay un momento en el que tú controlas la situación, en lugar de que sea la situación la que te controla a ti. Cada uno lleva su tiempo, su ritmo.

¿Cuándo dejaste de ser la madre de Mateo y volviste a ser Inés?

Pues mira, me sirvió mucho el máster. En el máster era yo. Cuando lo empecé Mateo tenía seis meses. Me acuerdo que empecé y a la semana lo ingresaron al hospital. Estaba en el hospital haciendo los deberes con el ordenador, sentadita en una mesa. Me permitió tener un espacio mío que nunca perdí del todo, y eso es muy importante. En los grupos de dinamización siempre les digo a las mamás, en chiste, que hay que buscarse un amante, pero en el sentido de algo que te motive, que sea tuyo, que te haga levantarte cada mañana pensando en que vas a hacer eso que tiene que ver contigo, que no implica ni a tu hijo ni a tu pareja, si la tienes. Que no pierdan eso. Tengo la suerte de que muchas mamás me han hecho caso y han empezado acciones, y luego me han llamado diciéndome que cómo se acuerdan de lo del amante, que ahora tienen un proyecto y se levantan ilusionadas, teniendo un espacio. Eso es importante. Pero claro, cuando la situación de Mateo era más complicada, sobre todo en los primeros años, con las operaciones, cuando seguíamos sin diagnóstico, la situación se lo comía todo y yo era la mamá de Mateo para todo, incluso para mí misma también. Era lo más importante que tenía que solucionar, y luego he conseguido encontrar un equilibrio. Obviamente lo más importante de mi vida es Mateo y su bienestar, pero fui encontrando la manera. Por supuesto, con toda la ayuda de mi familia y de mi pareja actual, sin lugar a dudas.

¿El padre de Mateo no es tu pareja actual?

No. Nos divorciamos hace cinco años.

¿Y la relación es buena con él?

Bien, muy centrados en Mateo, lo que nos obliga a estar en contacto, muy en el día a día, con las hospitalizaciones y demás. En ese sentido, todo bien. Luego es verdad que los divorcios son procesos muy complicados y dolorosos, pero los dos hemos rehecho nuestras vidas y somos felices, y eso revierte en el bienestar de Mateo, indudablemente.

¿Cómo aprende la sociedad a tratar mejor esto, a no dar la espalda? ¿Cómo se tiene que hacer el proceso?

El primer paso es la visibilidad. Por eso es tan importante lo que está haciendo el SODRE ahora, poniendo encima de sus escenarios toda esa diversidad, y que el público habitual del SODRE empiece a ver este tipo de espectáculos y a cambiar su mentalidad. Eso ya abre muchas puertas. Por supuesto la cultura es una excelente manera para hacer esto, pero luego está la normalización. Si consiguiéramos una educación inclusiva que garantizase los derechos de todos. Mateo es un niño que hace muchos ruidos, que tiene muchas estereotipias y tal, y cuando vienen sus amiguitos un día a pasar la tarde, claro, la primera media hora están mirando y pensando: “esto qué es”, pero después se les pasa y están jugando, lo normalizan y conviven con eso. Pero el que se lo encuentra por primera vez tiene medio. A mí me lo daba, claro. Os voy a contar una curiosidad. Durante la adolescencia yo hice mucho voluntariado en la universidad. Siempre estaba muy sensibilizada con las causas sociales. En la universidad había un programa de voluntariado donde te apuntabas y ellos te mandaban a diferentes organizaciones a hacer voluntariado. Te pasaban un formulario el primer día. El voluntariado tiene que ser algo en dos direcciones, donde aportas pero también recibes, porque de otro modo se convierte en una obligación y no lo disfrutas. Tiene que ser algo que a ti también te enriquezca. Te pasaban un formulario para que pudieras elegir, y yo siempre marcaba la casilla de niños sin discapacidad. No podía. Era algo que me daba mucho miedo. Siempre marcaba específicamente que quería trabajar con infancia, pero sin discapacidad. Lo tengo aquí grabado. Luego mira la vida, mira el karma cómo me ha vuelto. ¿No querías? Pues ahora vas a estar todo el día. Era terror, porque yo no había convivido con eso.

Hay terror. Y también estará el qué pasa después. Se supone que los hijos te van a sobrevivir. ¿Qué pasa cuando yo no esté?

Pasan dos cosas. Una es la pregunta de qué va a pasar cuando muera; y la otra, que es el punto en que estoy yo ahora, es qué pasa cuando no pueda físicamente con mi hijo. Mateo tiene trece años. Yo soy chiquitilla, es que no puedo físicamente con él. Nos caemos al suelo cada dos por tres. Bájalo del coche, súbelo al coche. Se tropieza mucho. Está grande. Tuve que ponerle una cama en el suelo, porque ya no puedo subirlo a la cama como antes. ¿Qué va a pasar el día en que me muera?, ¿quién va a cuidar de él, cómo y de qué manera? Es verdad que en España existen los fondos protegidos, por los que puedes crear un patrimonio económico con una persona que lo gestione, con dinero fiscalizado que solo puede utilizarse en necesidades del niño. Pero hay una parte que tiene que ver con el amor. Quiero creer que estamos criando a mis sobrinos en que se ocupen de él el día de mañana. Lo que no quiero es que sea para ellos una carga económica, porque cada uno tendrá la vida que tenga. Pero si Mateo tiene eso resuelto y ellos lo que tienen que hacer es sacarle de paseo un día a la semana, pues espero que en eso sí se impliquen. Otra cosa es que los niños pequeños con discapacidad son muy monos, y todo el mundo les hace gracias, carantoñas. Pero los adolescentes, jóvenes y mayores ya no. Hay un momento en que lo notas socialmente. Yo llevé muy mal que todo el mundo mirara a Mateo en el carro, me ponía enferma. Pero me sobrepuse a eso. Quizás yo miraría también. Están mirando porque hay algo que es diferente, que les llama la atención. Pero al principio lo llevé muy mal. Cuando son pequeños tienen perfiles en Instagram y todo el mundo comenta, pero luego no ves perfiles de adolescentes con discapacidad en Instagram, porque ya no son tan monos. El duelo y la transición hay que hacerlos en muchas fases.

Hay que seguir el proceso educativo.

Claro. Porque cuando ya lo tienes todo colocado de repente aparece otra fase, la de la adolescencia, que tiene otras cosas, el crecimiento, el momento en que se tienen que ir del colegio a los dieciocho años, cuando tienen que entrar en un centro ocupacional, y otra vez vuelta a empezar, con cuál será el mejor, con dónde lo tratarán mejor. Tienes que volver a hacer el camino una y otra vez.

¿Nuestros países están preparados para disponer recursos para estas cosas, cuando la pobreza infantil es muy alta?

Es complicado, porque lo económico siempre lo facilita mucho todo, sin duda alguna. Pero creo que hay algo en la globalización que no existía antes. Campeones se ha visto en todo el mundo, y ha ayudado a cambiar la mirada en sociedades muy diferentes a la española. Hoy en las plataformas hay un montón de películas y series que hablan sobre la discapacidad, con actores con discapacidad. En los Oscar ahora Coda ha ganado el premio a mejor película y mejor actor de reparto. Hay algo, por lo menos en este primer paso, el de la visibilidad. Luego a nivel asistencial y a nivel médico rehabilitador son acciones que requieren mucha inversión económica. Para eso es mucho más complicado. Y está lo que llamamos toda la atención temprana, con las terapias que ayudan a un mejor desarrollo y que son fundamentales, pero que requieren mucho dinero. En España, por ejemplo, tenemos una muy mala atención temprana. Imagino que en países con menos recursos será todavía menos. Pero bueno, creo que hay una parte de empezar a visibilizar. En Suiza, como decíamos, igual no necesitan abrir otros canales de inclusión. Pero nosotros sí, y se puede trabajar por otras vías que también mejoran sus condiciones de vida de otra manera, no solo desde el sistema médico rehabilitador, sino abriendo otras puertas. Es un camino agotador.

Y es admirable la fortaleza que requiere. ¿Cómo ves el futuro que tenés por delante?

¿En lo personal? Pues voy día a día. Como dice mi madre, a cada día su afán. Ahora estoy en ese momento de convivir con la adolescencia, con todo lo que eso implica. No es lo mismo cambiarle el pañal a un niño de un año que a uno de trece. Estoy un poco aceptando la situación en la que estoy ahora, y conviviendo con la realidad de que mi hijo se pude morir en cualquier momento. Es algo que no se acepta nunca, pero sí se interioriza. Era algo que me generaba mucho miedo y me limitaba. El niño tosía y yo ya entraba en pánico. Ahora estoy más relajada. Pasará lo que tenga que pasar y haré lo que pueda hacer. No me puedo exigir más de lo que puedo hacer. Son procesos en los que uno va allanando el terreno poquito a poco. Escalando la montaña de a poco.

¿Sentís que es útil lo que estás haciendo?

Espero que sí. Creo que hemos abierto una puerta que es muy importante en España y me siento orgullosa de que haya actores y actrices que de otra manera no podrían haber actuado en el Centro Dramático Nacional. Y también que haya muchos directores y directoras que nunca antes habían trabajado con la discapacidad y que nos han agradecidos por haberles abierto esta puerta, que ya no quieren cerrar. Creo que dejamos un mundo un poquito mejor, ahora mismo.

¿El público tiene alguna vinculación con el mundo de la discapacidad o es un público general como en cualquier otra obra?

Al principio solamente venía la gente vinculada con la discapacidad. Si pones la palabra discapacidad en el contexto de las artes escénicas todo el mundo piensa en un trabajo amateur, y qué pereza ir a ver eso. Siempre decimos que al espectador hay que a convencerlo uno a uno. En el momento en que uno venía al festival y veía lo que pasaba, ya venía todos los años. Hemos ido haciendo una captación de público muy de a poco, durante el festival. Ahora la programación es inclusiva. Ahora tú ya no lo sabes, vas a ver un espectáculo y de repente hay dos actores con discapacidad. Pero no lo sabías, a menos que el espectáculo hablara sobre la discapacidad y estuviera en la sinopsis. Ángela Ibáñez hizo en Madre Coraje el personaje de la hija, que es sordomuda, aunque es una palabra que no se tiene que usar, porque no son mudos, sino sordos. No hablan porque no oyen. Pero bueno, en el papel está descripta como sordomuda. Y el personaje lo interpretó ella, que es sorda en la vida real. Pero claro, nadie lo sabía. Es una actriz extraordinaria. Luego en las conversaciones de bar todo el mundo se preguntaba: “¿Qué me dices, que es sorda?”. Y ella estaba trabajando en un espectáculo normalizado, con Blanca Portillo, que ha ganado el Goya a mejor actriz este año. Pero es un trabajo de doce años de pico y pala.

Es de largo aliento el tema, no es tan sencillo.

Alfredo Sanzol, que es el actual director del Centro Dramático Nacional, y es con quien hemos decidido eliminar el festival e integrarnos a la programación, es un prodigio hablando. Siempre encuentra la palabra justa. Dice que la inclusión es como construir una catedral: empezaba uno en el siglo VIII y ya la terminaría otro en el siglo IX. Tú no la ibas a terminar. Creo que el trabajo de ahora es sentar los cimientos de esa catedral para que sea lo más sólida posible, y será responsabilidad de las generaciones futuras el tirar de la catedral para arriba. Nosotros no la vamos a terminar.

Llevamos una cultura de milenios no ya de ocultar sino de matar a los niños deformes. El nazismo, que es el caso extremo. Pero pasaba también en la antigua Grecia. Luchar contra eso es titánico.

Sin duda alguna. Pero hay pasos que se dan que impiden que se vaya hacia atrás. Ahí está el cuento de la criada, que todos hemos visto, y que piensas que cualquier cosa puede ocurrir. Pero ahora sería impensable que ocurriera lo que ocurrió en los primeros años del nazismo, con todos esos experimentos que se hicieron con las personas con discapacidad. Creo que ese paso hacia atrás no lo podemos dar. Es un camino que se va haciendo poco a poco, en el que nos vamos afianzando.

En una sociedad que premia el éxito, la competencia, la apariencia, el tener más que el ser. Están en una inferioridad de condiciones muy fuerte.

Con esta sociedad del aparentar, que hemos generado, tenemos el foco muy puesto en cómo controlamos esto y es que de repente hemos inventado la figura del superhéroe. Ahora si eres una persona con discapacidad y haces algo mínimamente extraordinario, de repente te conviertes en un ejemplo de vida, en un superhéroe. De hecho hubo una campaña muy potente que hicieron en Londres, en el marco de las olimpiadas de 2012, hecha por Channel Four, que como sabéis es un canal muy comprometido con lo social. Se trataba de un spot muy potente que se llamaba Here comes the superhumans, donde veías gente con discapacidad nadando, haciendo ciclismo. La verdad que el spot era impresionante. Pero claro, de repente en Reino Unido se creó una corriente de opinión en las personas con discapacidad acerca de que no todos pueden ser superhéroes. Ahora la imagen que se está creando es que si tienes discapacidad, eres un superhéroe y tú solo puedes eliminar las barreras y hacer cosas extraordinarias, sin que haga falta que los otros hagan nada, porque si no lo haces es porque no quieres, porque se ha visto que otros lo hacen. Entonces, o haces algo extraordinario o eres un vago que quiere vivir de la rentas del Estado. Por eso ojo con las “capacidades diferentes”, ojo con la “diversidad funcional”. No todo el mundo puede ser un superhéroe. Y muchas personas necesitan un apoyo asistencial para el día a día, y ya no te digo para ser campeón de tiro con arco.

La meritocracia. Pasan a ser influencers. El modelo es el de un Messi con discapacidad. No tiene nada que ver con la realidad.

Nada. Está muy bien que visibilicemos eso y la capacidad, y que veas que alguien es capaz de correr los cien metros lisos siendo sordo, y ganar, pero no hagamos la parte por el todo. No todo es así.

La ultraderecha crece en Europa aterradoramente. ¿Va a ser un retroceso en este aspecto también?

Va a ser un retroceso, y hay que tener cuidado en muchas cosas, pero es verdad que hoy hay mucho “medallismo” con la discapacidad. Está de moda. La gente se quiere apuntar la medalla. Si bien es verdad que hay algunas políticas más arriesgadas en las que desde luego no se van a pringar, creo que ir para atrás es complicado. En sitios como España, entre otras cosas por la peli de Campeones, las personas con discapacidad tienen mucho respaldo social.

En Castilla y León asumió un gobierno conformado por VOX y el Partido Popular y ya anuncian un  proyecto para cambiar la política de violencia machista por lo que denominan violencia intrafamiliar.

Porque eso ataca su propia masculinidad. Y no te creas, porque en España hay mucha corriente de hombres y mujeres diciendo que no es violencia de género, que a un hombre también le pueden agredir. Una cantidad de sandeces, en lo que no voy a entrar. VOX es muy populista, dice lo que los demás partidos no dicen que mucha gente piensa, entonces ellos están arrinconados ahí. ¿Cuál es nuestra teoría? Que VOX defiende todo eso pero que cuando den el paso adelante y empiecen a poner en marcha estas acciones, si es que se atreven, es cuando van a empezar a perder apoyo público. Porque hablar y decirlo en voz alta es gratis. Pero luego, cuando empiezas a aplicar esas políticas y se empieza a evidenciar esa realidad que está ahí y que es indiscutible, quiero creer que se van evidenciar ellos solos y que hay muchas cosas que dicen que luego no van a poder hacer. Es un ejemplo completamente diferente pero pasó con el alcalde de Madrid, con Madrid Central, en lo que basó toda su campaña, diciendo que los coches tenían que circular libremente. ¿Y qué ha hecho? Un proyecto que se llama 360, que es exactamente lo mismo con otro nombre. Porque no te lo puedes cargar. Hay que ver, pero estamos en un momento político difícil, sí.

Aumenta el racismo. ¿Te parece que no puede aumentar la discriminación contra la gente con discapacidad?

Mira, pasa una cosa. Hay una cosa en el discurso del racismo en España que es que “vienen a quitarnos nuestro trabajo”.

Los inmigrantes. ¿Pero cuál es el siguiente paso? Todo el diferente.

Puede ser, no lo sé. Tengo la sensación de que hay una visión más amable. La parte que tiene peor visión de las personas con discapacidad es el subsidio que reciben. Ahí sí hay, y está mucho en el discurso del Action4, la idea de que es nuestro dinero, que se lo está gastando en pensiones a quien no hace nada. Esa es la parte más frágil por la que podrían entrar. Pero ahora mismo creo que hay una imagen socialmente más validada sobre las personas con discapacidad, aunque, estoy contigo, se la pueden cargar en diez minutos. Espero que no. No sé, yo estoy aterrada con todo lo que está pasando y todo lo que está por venir. Vamos a ver qué pasa en Francia.

En definitiva, no hay recetas para la situación.

No. Cada uno hace su camino a su manera y cada país y cada entidad y proyecto lo hará a su manera. Cuando doy las charlas me piden los pasos para poder hacer el proyecto. Cada proyecto depende de la propia comunidad, de las personas que lo están liderando y de un montón de factores para los que no sirve una receta. Yo te puedo decir cómo lo hicimos nosotros, qué hicimos mal y qué hicimos bien, pero a lo mejor lo que yo hice bien a ti te sale mal, y al revés. Me propusieron que ya en esta primera edición viniera una coreógrafa a dirigir una pieza con los bailarines del ballet con discapacidad, y dije que era muy pronto, que había que hacer la primera edición y dejar que esto permeara un poco dentro del SODRE, haciendo algún taller más pequeño con los bailarines de la compañía, para luego ya decidir crear una pieza. Y me decían que ellos ya estaban decididos. No sé si habéis visto El hilo rojo, pero a mí me pareció una maravilla de espectáculo. Me lo hubiera llevado a España de gira si eso girase, mañana mismo. Me pareció un trabajo excelente. Y yo dije que no. Y sin embargo salió fenomenal, sí estaban preparados.

Esa es la mentalidad eurocentrista que tenés (risas).

Exacto.

¿Cómo lo van a hacer estos indígenas sudamericanos?

Me pareció que había que ir con las cosas poco a poco, y permear. Y pues mira, luego ha salido.

¿Se planifican nuevos festivales?

Lo tiene que decir el SODRE, pero creo que sí, que esto ya no puede ir marcha atrás. Tiene que continuar. Por nuestra parte, y me refiero al Centro Dramático Nacional y al Ministerio de Cultura,  incluso al Centro Cultural de España, hay una parte de responsabilidad positiva en el sentido de que ellos abrieron la puerta para que yo pudiera dar ese taller y que viniera la gente del SODRE. Una cosa llevó a la otra. Hay una cosa de arroparlo e impulsarlo, y de colaborar en todo lo que podamos. Espero que eso les anime a continuar. Vamos, que voy a estar aquí cada dos por tres. Tenemos que seguir impulsando espacios como este del Festival Sin Límites, para que sigan creciendo, y que cada vez podamos tener una programación más expandida en el tiempo, que se vaya consolidando y que haya oportunidad para que niños y adolescentes puedan cambiar su percepción de la discapacidad a raíz de talleres o de lo que vean encima de los escenarios, intentando ampliar cada vez más ese público y ese cambio de mirada.

¿Cuándo se estrena Campeones 2?

Se rueda en agosto y septiembre. No sé si intentarán ir a algún festival. Como pronto, primavera o verano del año que viene. Ya sabes que siempre las pelis intentan ir a algún festival y luego inician la distribución, pero a veces directamente estrenan.

¿Estás vinculada al proyecto?

Sí, no puedo estar de asesora en todo el rodaje porque ahora estoy trabajando en la Academia de Cine, donde estamos haciendo un proyecto de la mano de Netflix, muy potente, en el que vamos a impulsar el desarrollo de proyectos audiovisuales vinculados con la diversidad. Seleccionamos proyectos que o bien esté dirigidos por directores o directoras que pertenecen a algún colectivo minorizado o infrarrepresentado en el audiovisual, o bien con tramas directamente vinculadas con estos colectivos, o bien que la productora tenga pensado poner en marcha acciones para mejorar la participación en los equipos técnicos, o en acciones de distribución. Eso me está quitando mucho tiempo, en el sentido positivo. No solo es discapacidad, es diversidad en el sentido más amplio.

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