Así define Fernando Sureda a la eutanasia, tema que quiere instalar en la sociedad civil. Fernando padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa mortal, a la cual él define como “el Mercedez Benz de las enfermedades”. El deseo final de Fernando es la eutanasia, para así lograr una muerte digna y en paz llegado el momento; no quiere estar enchufado a una maquina cuando sus músculos ya no funcionen, no quiere “estar crucificado como Jesucristo”.
El silencio por las mañanas en Pinamar solo se ve interrumpido por el sonido de los pájaros, algún ladrido de perro, algún vehículo pasando publicidad por altoparlante, y por supuesto, por el sonido del mar. El balneario, ubicado aproximadamente a 35 kilómetros de Montevideo, fue el lugar elegido por Fernando y su mujer, Inés, para disfrutar sus respectivos retiros; ambos habían vivido toda su vida en Montevideo. La cabaña primero fue comprada como casa de fin de semana, aprovechando la cercanía con la capital; hasta que, en 2013, luego de cuarenta y seis años de trabajo -cuyos últimos dieciséis fueron como gerente en la Asociación Uruguaya de Fútbol (AUF)-, Fernando se trasladó definitivamente a Pinamar, a pesar de que Inés seguía trabajando en Montevideo como administrativa en la Facultad de Ingeniería. Instalado allí, él solía caminar diez kilómetros junto a su perra por la playa, “pero todo cambia”, afirma él: la perra se murió y él ya no puede caminar.
Los primeros síntomas empezaron a comienzos del 2016. Al levantarse de la cama, sentía que no tenía fuerza en las piernas. Luego aparecieron calambres y los primeros tropezones. “Eran caídas indescriptibles, iba a subir o a bajar del auto y me caía”, comenta Fernando. Pasó por tres diagnósticos erróneos, hasta que el 2 de febrero del 2018, Fernando recibió el “baldazo de agua helada”, el diagnóstico de ELA.
El día a día para él se ha reducido a levantarse de la cama -ayudado por un hombre que contrataron-, higienizarse -ayudado por su mujer-, ir un rato al fondo de su casa, casualmente hacer algún asado cuando lo visitan sus hijos -Fernando y Salvador- y sus nietos, y luego volver a su cama para ver alguna serie o película.
Él era muy lector -cuando recién se jubiló, leía un par de libros por semana-, pero ahora ya no puede mantener un libro con sus manos, debido a la pérdida de fuerza y movilidad en sus brazos; tampoco puede cocinar, actividad que disfrutaba mucho. A pesar de esto, algunos movimientos en sus brazos los mantiene, como para fumar y/o tomar whisky, como lo hizo toda su vida. “Pensaba morirme de un buen cáncer de pulmón en treinta días, como le pasó a mi padre y a mi abuelo, y sin embargo esta enfermedad vino como a garronearnos a otras enfermedades preciosas que yo tenía”, comenta.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta especialmente a las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas, encargadas de la función motora, y esto ocasiona la degeneración y muerte de las mismas. Hoy en día no existe ningún fármaco que cure esta enfermedad. El caso más conocido es el del astrofísico británico Stephen Hawking, quien fue la persona más longeva con ELA, ya que sobrevivió 55 años con ella.
Actualmente, Fernando posee parálisis total de los miembros inferiores, parálisis parcial de los miembros superiores, y debilidad en la musculatura abdominal, notándose en su tos, que es muy débil. “Si esto avanza, los músculos van a dejar de funcionar para respirar y me van a querer enchufar algo, y ahí es donde me voy a negar”, afirma contundentemente.
La idea de la muerte digna siempre rondó en la cabeza de Fernando, claro que no es lo mismo cuando tenés treinta años, que cuando tenés setenta y una enfermedad mortal. La dignidad es subjetiva, y él todavía no sabe cuándo la va a “perder”, no sabe si será cuando ya no pueda comer, o cuando ya no pueda hablar, o cuando ya no pueda respirar. Para él, la eutanasia debe ser una herramienta más ante la inminencia de la muerte. “Nadie va a obligar a nadie a que se haga una eutanasia, pero sí démosle la oportunidad al que se la quiere hacer, que se la haga, libertad absoluta. Nadie obliga a una mujer a hacerse un aborto, pero si se lo quiere hacer, que sea en las mejores condiciones, de sanidad, de salubridad; es lo que dice la ley, por eso se me ocurrió”, comenta.
La eutanasia es legal solamente en cinco países: Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia.
En función de su ex trabajo como gerente de la AUF, se le hizo más viable contactar a periodistas para hacer visible su caso, y así poner el tema de la eutanasia en la agenda pública, aunque el momento no sea el adecuado. Al ser año electoral, nadie le “da pelota”, porque es un tema “muy conflictivo, de mucha discusión”. Fernando, acostado en su cama, dice que “habrá que esperar al año que viene; si estoy vivo, esperaremos”.
Su familia siempre lo apoyó a él en su decisión de plantear el tema de la eutanasia a partir de su propio caso. A Inés al principio le costó mucho, porque él estaba todo el día hablando de la muerte, pero ahora ya pasó a ser parte de ella este tema también, y respeta la decisión de su marido.
Entre los “héroes anónimos” -como dice él- que ayudan a Fernando con su patología, se encuentra la gente de la fundación Tenemos ELA Uruguay, organización sin fines de lucro fundada en 2014. Esta fundación tiene como misión ayudar a las familias de pacientes que padecen ELA, de acuerdo a las necesidades que tengan.
Carolina Rius, presidente de la fundación, perdió a su hermano Martín por ELA. A raíz del diagnóstico de él, Carolina, junto a sus otros hermanos y sus primos, comenzaron a investigar sobre dicha enfermedad, y descubrieron que en nuestro país no existía ninguna organización que brindara una mejor asistencia, entonces les pareció que era una buena oportunidad para crear una fundación para ayudar a los pacientes con esta patología. Al principio participaba toda la familia, incluso Martín, radicado en España; pero a medida que la organización empezó a tomar forma y a consumir más tiempo, se armó un grupo más rígido, donde la única hermana que sigue es Carolina.
Ella cuenta que, al principio, Fernando pasaba por una etapa de enojo con la enfermedad, hasta que un día él les comentó su idea de la eutanasia, y la fundación le dio un espacio para discutir ese tema con ellos. Por otra parte, ellos le comentaron algo que él no conocía, la posibilidad de ir a cuidados paliativos, y que cuando él se sintiera agobiado, o que estaba agotando a su familia, podía tomar la decisión de la sedación paliativa. “Eso lo bajó bastante a tierra, sacó del medio una cantidad de tensiones que tenía en la familia, porque él estaba demasiado obsesionado con buscar quién lo iba a ayudar a morirse, y generaba un conflicto, porque nadie quería estar en ese lugar; hasta que finalmente, con los cuidados paliativos, encontró cómo canalizarlo y pudo emprender su proyecto de trabajo por la eutanasia mucho más aliviado”, comenta Carolina.
Para ella, cada persona debería tener la posibilidad de elegir libremente que hacer con el final de su vida, sí elegir vivir hasta la última consecuencia, o elegir morir para no sufrir más. “Ellos [los pacientes] saben más que cualquiera de nosotros lo que significa sufrir, ¿quién soy yo para decirle si tiene que vivir o no?”, afirma.
La Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (SUMCP) existe desde 2001. Los cuidados paliativos son aplicados en pacientes que tienen alguna enfermedad grave o mortal. “Son un cuidado integral, es la visión del enfermo y la familia, desde una mirada diferente; no viendo la enfermedad, sino viendo al enfermo y sus necesidades, sobre todo mejorando su calidad de vida”, comenta la Dra. Rita Rufo, presidente suplente de SUMCP e integrante de la comisión de ética en el Colegio Médico.
Para ella, la eutanasia es “una herramienta de doble filo, que hay que tener cuidado, porque tiene que ser muy bien usada; es como darle un arma a alguien y que la use mal”. Ella explica que, en medicina, por definición, se va en contra de quitar una vida, y que los médicos están formados para “salvar vidas en lo posible, o cuidarlas”.
Rita opina que habría que evaluar muy bien cada situación. “La persona que se enferma, se deprime, tiene cambios emocionales; el que no estuvo nunca enfermo puede no entenderlo, pero a mí me tocó tener cáncer de mama y sé lo que es estar del otro lado. Entonces, ¿en qué momento yo pediría eutanasia?, ¿realmente estoy en mis cabales como para pedir eso?”.
“Se habla del derecho a la eutanasia, pero hay un derecho que está antes, que es el de los cuidados paliativos, y ese no se pelea como derecho”, comenta Rita. “Esta herramienta [la eutanasia] sí puede ser un derecho del paciente, pero que debe ser muy bien evaluada; que el sufrimiento no sea porque no está recibiendo los cuidados paliativos como corresponde”.
Rita aclara que la sedación paliativa no es lo mismo que la eutanasia. La sedación paliativa son dos dosis de medicamentos adecuados para que una persona baje el nivel de consciencia, cuando los síntomas que tiene ya no se pueden tratar y cuando ya está en el final de su vida; el paciente fallece por su enfermedad, no por la medicación que se le brinda. El objetivo es que “el paciente tenga una muerte tranquila y en paz”.
Para ella, todavía no es el momento de discutir este tema, “porque la sociedad no está preparada para hablar de la muerte”. “Como dijo Marcos Gómez Sancho –doctor español y padrino de los cuidados paliativos en Uruguay-: «primero vamos a dar cuidados paliativos de calidad, y después hablamos»”, sentencia Rita.
Federico Preve, médico neurólogo e integrante del Sindicato Médico del Uruguay (SMU), es un ferviente impulsor del debate sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. Él, junto a un grupo de personas, está empezando a armar lo que sería un anteproyecto de ley, donde se incluirían los temas de eutanasia, suicidio asistido y cuidados paliativos.
A Federico le interesa el tema de la muerte digna desde hace aproximadamente veinte años, cuando él tenía 17, incluso antes de decidirse a estudiar medicina. “Fui reafirmando cada vez más lo que en un principio tenía como una idea, lo fui moldeando hasta el día de hoy, que ya tengo una conclusión sobre porqué la eutanasia para mí es un derecho, morir dignamente”, comenta. Admira mucho la actitud de Fernando, de hacer público su caso para darle más visibilidad al tema.
La muerte es el proceso final de la vida, es decir, es parte de ella; así lo considera Federico. Por lo tanto, de la misma manera en que el Estado, y la sociedad en su conjunto, deben asegurar condiciones de vida digna para las personas, también se deben asegurar condiciones de muerte digna. Para él, una persona que tenga una patología incurable, con dolor insoportable, debería tener el derecho de poder definir el fin de su vida; ya sea muriendo naturalmente -aliviando los síntomas a través de los cuidados paliativos-, o anticipando su muerte mediante la eutanasia o el suicidio asistido. “Para mí, desde el punto de vista profesional, la eutanasia es el acto de mayor empatía que se puede tener con un paciente”, afirma Federico.
Desde su perspectiva, sería viable la despenalización de la eutanasia en Uruguay, porque se ha avanzado mucho en derechos los últimos años, según él. “Creo que están dadas las condiciones para discutir el tema, para discutir la muerte no desde una perspectiva religiosa, sino desde una perspectiva humanista, natural”.
La eutanasia consiste en la práctica profesional de un médico para provocarle la muerte a una persona sin sufrimiento ni dolor. En cambio, en el suicidio asistido, la actuación del médico se limita a proporcionar al paciente los medios necesarios para que sea él mismo quien se produzca su muerte.
Como se dijo al principio, para Fernando la eutanasia es un acto de amor. “Es un acto de amor con tu familia; a través de la eutanasia intentas irte en paz, digno, y que tu familia se sienta en paz y digna, como habiendo colaborado en ese objetivo común. Es de mucho amor, porque a mí me gustaría mucho ver crecer a mis nietos, y capaz que enchufado duro tres años más, y la gurisa de cinco tiene ocho, y la disfruté tres años, pero eso es algo muy egoísta, por eso la eutanasia es un acto de amor; vos sacrificas el ver crecer a tus nietos, en aras del amor que le tenés a tu familia, para que no siga sufriendo al verte así”.
Fernando no le tiene miedo a la muerte, nunca le tuvo, y está preparado para afrontarla cuando llegue el momento. Su deseo es poder tener una muerte digna, despedirse de su familia levantando una copa y brindando. “Acá tiene que haber risas y lágrimas, las lágrimas típicas de una pérdida, pero tiene que haber risas, por lo menos sonrisas, pensando que la cosa fue bien hecha, y que se pasó sin roces, sin problemas, de un momento para otro”.
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