El pasado martes 5 de julio en la Comisión de Salud de Diputados, fueron convocados docentes de la Universidad de Montevideo para exponer su parecer sobre los proyectos de eutanasia que se discuten actualmente. Una de las expositoras fue la Dra. Ana Guedes, que, con su permiso, me permito resumir una parte de su exposición. La Dra. Ana Guedes es médica oncóloga, internista y paliativista, con 40 años de práctica clínica y formación en bioética. Durante 20 años asistió y gestionó un servicio de Cuidados Paliativos y ha formado durante 8 años a médicos, enfermeros y psicólogos en esta especialidad.
La doctora abordó con suma claridad las creencias más extendidas sobre el tema que llevan a conclusiones desinformadas y a consolidar prejuicios.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
La OMS hace una definición completa sobre qué son los Cuidados Paliativos: “…un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluyen la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Son considerados un Derecho Humano dentro del derecho a la salud, desde 1990. Constituyen un paradigma de la sociedad para resolver el problema de la muerte digna.
¿Cuál es el objetivo de los Cuidados Paliativos?
Lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, considerando el morir como un proceso normal y natural. No intentan adelantar ni retrasar la muerte, sino que afirman la vida y constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte para la persona enferma y su familia.
Surgen en 1960 en el Reino Unido, y sus principios se resumen sabiamente en la definición de su impulsora y pionera, la Dra. Cicely Saunders, que sostenía que: “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”. Incluye el tratamiento de enfermos terminales, pero también de enfermos crónicos avanzados. Cuenta con un cuerpo propio de conocimiento y con principios específicos, que son desconocidos por otros especialistas.
En Uruguay, la disciplina comenzó a desarrollarse en 1980 y ha ido evolucionando hacia el modelo de atención paliativa hospitalaria, domiciliaria y en policlínica, tanto en el sector público como en el privado. En 2008, los Cuidados Paliativos fueron considerados un derecho (Ley 18.335), y en el mismo año fueron incluidos en el Catálogo de Prestaciones del SNIS. Cuentan, además, con el respaldo del MSP, a través del Plan Nacional de Cuidados Paliativos.
La elaboración y aprobación de esta normativa llevó a un importante avance en la cobertura asistencial nacional. Sin embargo, queda camino por recorrer para controlar su cumplimiento y aplicación. Pese a las buenas intenciones y a los importantes progresos, los Cuidados Paliativos no son universales en Uruguay, no respetándose la equidad y accesibilidad en todo el territorio nacional. En 2021, recibió media sanción un proyecto de ley de Cuidados Paliativos, que busca garantizar el cumplimiento de las normas vigentes y el acceso universal a dicha prestación.
Quisiera destacar la importancia que tiene el acceso a los Cuidados Paliativos. Los mismos nacieron respondiendo a una verdadera necesidad, que es el manejo competente del sufrimiento de los pacientes. El principal causante del mismo es el dolor, que se presenta en alrededor del 50 % de los pacientes con cáncer y en aprox. 75 % de los que se encuentran cursando la etapa terminal de la enfermedad. En un 80 a 95 % de los pacientes es potencialmente controlable con medicación vía oral. Sin embargo, en 50 a 80 % de los casos se trata de forma inadecuada. En nuestro medio, se destaca una encuesta realizada a Residentes por el grupo del Hospital Maciel acerca de las pautas de la OMS para el manejo del dolor. Un 73 % de los Residentes desconocía la escalera analgésica de la OMS y un 63 % no indicaba morfina habitualmente (base absoluta del correcto manejo del dolor). Esto es preocupante, dado que el dolor mal manejado tiene consecuencias dramáticas. En los pacientes, disminuye la autonomía y se amenaza la autovaloración de la propia dignidad. Esto pone en evidencia la medular importancia y la urgencia de desarrollar y universalizar los Cuidados Paliativos en el país.
Mito 1: “Los cuidados paliativos son caros, por eso la eutanasia sería el camino”.
Esto no es así. La implementación de Cuidados Paliativos constituye un ahorro masivo para los prestadores de salud, reduciendo los días de internación, posibilitando en la mayoría de los casos el fallecimiento en domicilio y previniendo el alto número de reconsultas, el sufrimiento y la demanda de muerte anticipada, consecuencia del mal control de síntomas de los pacientes que no cuentan con la atención debida.
Mito 2: “La administración de morfina es eutanasia”. Esta es un error tan repetido que muchos creen cierta, pero no lo es. La morfina se utiliza para calmar al paciente, siendo el fármaco de elección recomendado por la OMS para el alivio del dolor moderado y severo o de la falta de aire de enfermedades que amenazan la vida. Estar recibiendo morfina a dosis suficientes y necesarias, administrada por profesionales capacitados, no significa que se acerque el final de la vida ni produce paro cardiorrespiratorio. Recibir un correcto tratamiento del dolor es un derecho, y nada tiene que ver con la eutanasia.
Mito 3: “La sedación paliativa es eutanasia” y que “la eutanasia se realiza en las sombras”. Es falsa la afirmación de que la eutanasia se realiza en las sombras en nuestro país. Si así fuera, constituiría un delito y debería investigarse y penalizarse a quien la realice (y no legislar para despenalizar a quienes hipotéticamente la realizaran). Este mito responde a una confusión entre sedación paliativa y eutanasia. El antiguo “coctel lítico” fue erradicado de la práctica médica y no se realiza hoy en día en Uruguay. Mi experiencia clínica hace más de 40 años me permite afirmar que el objetivo de dicha práctica no era provocar la muerte inmediata (que de hecho no ocurría, sino que los pacientes aguardaban su muerte natural sedados, y la misma ocurría en horas o días). El objetivo era ofrecer analgesia y sedación continua y profunda a los pacientes terminales con síntomas de difícil manejo, con los fármacos y el conocimiento disponibles en aquel entonces (Demerol, Fenargan y Largactil, que ya no se utilizan para estos fines). Su uso ha sido progresivamente sustituido por las pautas de sedación de Cuidados Paliativos, que usan fármacos modernos (Midazolam siendo el más frecuente) a dosis mínimas necesarias para aliviar el sufrimiento de los pacientes con síntomas refractarios, sin adelantar ni retrasar la muerte. La sumatoria de distintos fármacos cuando es necesaria no es sinónimo de “coctel lítico”, sino que responde al correcto abordaje terapéutico de la multiplicidad de síntomas que puede presentar el paciente. Por ello la diferencia entre sedación paliativa y eutanasia es nítida. Difieren en su objetivo (sedar versus matar), en su método (sedante versus veneno) y en su resultado (paciente sedado versus paciente fallecido).
Mito 4: “Los pacientes no oncológicos sufren, porque los cuidados paliativos son solo para pacientes oncológicos”. Esto no es así. Tanto los pacientes oncológicos como no oncológicos (pacientes con patologías no malignas crónicas avanzadas, como demencia con complicaciones médicas, ACV, cardiopatías, EPOC, nefropatías, hepatopatías, Parkinson, esclerosis múltiple y otras) se pueden beneficiar de Cuidados Paliativos que permiten aliviar los síntomas sin encarnizarse, pero al mismo tiempo sin abandonarlos. De este modo, pueden finalizar su vida de una manera más humanizada. Actualmente, todos los servicios en Uruguay atienden a un porcentaje creciente de este tipo de pacientes.
Una cosa es que un paciente no haya accedido a la atención debida, y otra es que no haya herramientas para ayudarlo. Afortunadamente, las hay.
Mito 5: “Los pacientes con ELA no tienen posibilidades de alivio del sufrimiento”. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara (hay 1 o 2 casos cada 100.000 habitantes), por lo que existe desconocimiento social y muchas veces profesional al respecto. Es una condición grave, degenerativa e invalidante, que suele generar en los afectados una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica, además de demandar grandes esfuerzos familiares de cuidado y de desafiar al sistema de salud. Los pacientes con ELA acceden en nuestro país a atención por equipos de Cuidados Paliativos. Esto es así desde que, en 2008, en Casmu comenzamos a trabajar de forma interdisciplinaria y a formarnos en la atención y el alivio de los síntomas específicos de esta patología. Los resultados demostraron que estos pacientes lograban mejorar su calidad de vida y la de sus familias, aliviándose los síntomas vinculados a la afectación bulbar (como trastornos de la deglución, de la articulación de la palabra y la disnea). Este primer modelo impulsó el desarrollo progresivo de la asistencia paliativa a los pacientes con ELA, que comenzó en Montevideo y hoy está disponible en numerosos servicios de todo el país. Que los pacientes con ELA solo tienen a la eutanasia como salida no solo es falso sino que, además, es un mito que atenta contra los esfuerzos para continuar desarrollando opciones terapéuticas cada vez más promisorias, y -¿por qué no?- potencialmente curativas.
Mito 6: “Las personas con demencias no tienen proyectos vitales, ya no son personas, su vida es indigna y la eutanasia es un alivio a su sufrimiento”. Esto no es así. Pese al déficit cognitivo, dado por ejemplo por la enfermedad de Alzheimer, estos pacientes expresan dolor, alegrías, deseos, y necesidad de ser adecuadamente atendidos y escuchados con empatía. En mi experiencia clínica, asistí a miles de enfermos con demencia en policlínica, internación y domicilio. Puedo asegurar que la verdadera dificultad que afecta la dignidad percibida de estos pacientes está en los problemas en sus cuidados, en cuanto a su continuidad o permanencia, y en cuanto al nivel de conocimiento, calidad humana y ética de los cuidadores (que practican con alta frecuencia el abuso económico, emocional y patrimonial de los mayores). Es preocupante que en distintas muestras estudiadas, el nivel socioeconómico de la población con demencia es insuficiente, sumado a que según el INE un 34,22 % de las personas mayores habitan en hogar unipersonal. Estas carencias conspiran contra el cuidado de nuestros mayores. El camino del bien común, lo digno y humano y el deber del Estado, es otorgar recursos para la atención de estos pacientes, en lugar de crear leyes para empujarlos a su eliminación.
Mito 7: “El Deseo de Adelantar la Muerte es lo mismo que pedir la eutanasia”. Este es uno de los mitos más peligrosos. Todo paliativista sabe que el Deseo de Adelantar la Muerte (en adelante: DAM) es una entidad clínica en Cuidados Paliativos que obedece a un sufrimiento multidimensional, que puede involucrar lo físico, lo psicológico, lo social y lo espiritual. Como síntoma clínico, el DAM es tratable, y baja su intensidad o revierte en el 95 % de los casos (el 5 % restante por sufrimiento refractario dispone de la pauta terapéutica de sedación, como se explicará más adelante). El paciente que presenta ese deseo en un inicio está manifestando una necesidad de cuidado y de sanación de su valor percibido. A medida que se construye la red de tratamiento, apoyo y acompañamiento, dicho deseo se alivia o revierte, para dar lugar a la resignificación del proceso que afronta (perdonar, ser perdonado, agradecer, despedirse, cumplir deseos y proyectos, o dejar legados), lo que permite recibir a la muerte en paz y sin dolor, como todos merecemos como derecho humano. Las formas clínicas en que suele presentarse el DAM son “no quiero vivir más así”, “no quiero ser una carga para mi familia”, manifestar deseo de morir por miedo al abandono, depresión no diagnosticada e ideas de muerte y autoeliminación. La solicitud de eutanasia (para morir en minutos a causa de un fármaco letal) es totalmente excepcional, y no debe equipararse toda forma clínica de DAM con un pedido de eutanasia (que es, además, también tratable y reversible). Emplear confusamente el concepto de pedido de eutanasia como si fuese lo mismo que presentar DAM, lleva a sobreestimar falsamente la demanda de eutanasia. Decir que dos médicos en un acto transversal separados por unos días son garantía de que el paciente presenta un sufrimiento irreversible en las múltiples dimensiones, es carecer totalmente de conocimiento de lo que es el proceso de atención de un paciente al final de la vida.
Mito 8: “Los Cuidados Paliativos y la eutanasia y el suicidio asistido pueden ser complementarios”. La complementariedad planteada por diferentes defensores de la muerte asistida no es tal. Son dos paradigmas con fines contrapuestos, que no pueden complementarse: la eutanasia ataca la integridad y concreción de los fines de la medicina paliativa, al eliminar al paciente. Los Cuidados Paliativos son la aplicación de una delicada y progresiva construcción de una red de cuidado, guiada por consensos y recomendaciones de expertos, a través de la mano del esfuerzo profesional, que se paraliza ante la invocación de una ley de eutanasia. El fin de los Cuidados Paliativos no es compatible con el proceso de eutanasia, ni con su dureza, ni con la soledad y el aislamiento en que mueren muchas de las personas que optan por el camino de la muerte asistida. Además de no ser compatibles en lo sustancial, tampoco lo son en la práctica. La experiencia y la evidencia publicada sobre Bélgica muestra que los médicos se sienten presionados desde lo social, académico e institucional para proceder a la eutanasia sin cuestionarse, lo que debilita sus esfuerzos por buscar recursos para la atención de todas las dimensiones afectadas de la vida del enfermo y para la atención sostenida a los detalles que alivian la carga de sufrimiento. En los países en que esto pasa, se describe un supuesto aumento de demanda de los Cuidados Paliativos cuando se legaliza la muerte asistida (y esto suele presentarse como algo bueno). Sin embargo, estas cifras son engañosas: parece que aumenta el volumen de pacientes que está recibiendo Cuidados Paliativos, cuando en realidad dicho volumen corresponde a los pacientes que son derivados desde todo el sistema de salud para acceder a la muerte asistida.
Según mi experiencia, basada en la atención de 8.000 enfermos, el Deseo de Adelantar la Muerte (DAM) como síntoma clínico se presenta en un 25 a 30 % de los enfermos. La atención integral del sufrimiento físico, social, emocional y espiritual, logra bajar la carga de sufrimiento total o parcialmente, a niveles de tolerancia compatibles con una calidad de vida aceptable, siendo el DAM un síntoma tratable y reversible en 95 % de los casos. De “complementarse” los Cuidados Paliativos con la legalización de la eutanasia, estos pacientes con DAM reversible arriesgarían morir antes de ser tratados. En los casos en los que no se logra aliviar el DAM luego de la aplicación de pautas y consensos por tiempos prudenciales, los equipos de Paliativos hacen diagnóstico de sufrimiento refractario y se aplica el protocolo de sedación paliativa de la conciencia, siempre bajo consentimiento (logrando aliviar el sufrimiento).
Si extrapolamos las proporciones mencionadas a todos los pacientes que requieren Cuidados Paliativos en Uruguay (30.000), se desprende que el 30 % (aprox. 10.000) presentarían DAM y que 9.500 lo revertirían con atención integral. De legalizarse la eutanasia, estas 9.500 vidas arriesgarían ser empujadas hacia la misma, podrían nunca llegar a recibir la atención que merecen y podría no verse revertido su deseo de muerte anticipada.
La eutanasia y el suicidio médicamente asistido no son necesarios ni positivos, porque amplían el sufrimiento que pretenden eliminar, llevando la muerte y la falta de oportunidad a los pacientes vulnerables por su situación de salud o por su condición económica, social o de competencia mental. Legalizar estas prácticas sería violar el derecho que todo paciente tiene a acceder a cuidado, alivio y atención sanitaria integral. En palabras de la pionera de la Medicina Paliativa, Cicely Saunders: “aquellos que creen en un derecho legal a poner fin a la vida minarían la paz del espíritu y la ausencia de miedo de muchas personas vulnerables”.
Como conclusión, deseo trasmitir que mi experiencia me permite afirmar que la muerte asistida tiene demanda solo ante un sistema de salud y de cuidado insuficiente. El sufrimiento insoportable que se propone atender con eutanasia y suicidio asistido puede ser aliviado con Cuidados Paliativos accesibles, integrales y universales.
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